Verslag 2023: een bewogen jaar

Het verslag van 2023 staat online. Het is een verslag van een jaar met twee gezichten. Er viel het een en ander te vieren. Zo zijn er twee medicijnen voor PNH in het basispakket opgenomen: ravulizumab en pegcetacoplan. Maar we hebben ook tranen gelaten: penningmeester John Soedirman is overleden. En dat zorgt voor een zwarte rand aan het jaar. Het verlies laat nog altijd een gat achter.

Inmiddels hebben we Carmen Banda bereid gevonden de functie van penningmeester op zich te nemen. En is het bestuur verder uitgebreid met nog twee andere vrijwilligers. Shosha Melkman en Lianne Molenbroek stellen zich voor op de site. Het vergt nog wat inwerktijd voordat beide dames honderd procent inzetbaar zijn, maar we hebben een sterk team staan. Dat zich ook in 2024 krachtig gaat inzetten voor mensen met AA en PNH. De verhalen die de afgelopen tijd zijn opgetekend bij monde van Anja, Kyra, Annette, Vera, Marianne, Pauline en Marion vertellen waarom dat nog elke dag nodig is.

Lees hier het hele verslag.

Benieuwd naar de financiële paragraaf? Ook dat is in te zien. Het maakt nog maar weer eens duidelijk dat jouw steun onmisbaar is. Ben je nog geen contribuant en zie je het belang van onze inzet? Met een klein bedrag kun je ons helpen. Meld je dan hier aan.

https://www.aaenpnh.nlwww.aaenpnh.nl/het-is-zo-fijn-dat-we-elkaar-kennen
Annette en Vera vertellen hun verhaal

Zwaai…

Dag lieve Niek, dank voor alle waardevolle gesprekken die je hebt gevoerd in de tijd dat je vrijwilliger was bij ons. Dank voor jouw kijk op zaken. Heel verfrissend. Heel toepasselijk. Heel Niek. Dat hadden we je nog even willen zeggen. Nu we het niet meer rechtstreeks aan jou kunnen meegeven, vertellen we het de bomen, de bloemen, de vogels, de wolken en de zee. Vertellen we het de lucht, de regen, de zon en de bergen. Vertellen we het aan jouw liefjes die achterblijven. Stoppen we het in poëzie en in herinneringen. Stoppen we het in mooie woorden en in verhalen over jou. Je naam blijft voortleven in de ervaringen die wij met je hebben in het belteam, op de vrijwilligersdag, tijdens de training en bijeenkomsten. We zullen doorgeven wat wij hebben ervaren hoe zorgvuldig en kritisch en met aandacht je anderen hielp. Die in eenzelfde soort bootje zaten als jij. Die zich gehoord voelden over AA en PNH. Dank lieve Niek voor jou Niek-zijn. Wij nemen je mee.

Collega’s belteam en alle andere vrijwilligers van de AA en PNH Contactgroep,

Niels, Annelies, Kim, Cor, Lianne en Annet

Niek van Vugt
(16 juni 1950-7 februari 2026)