‘Het was goed om elkaar te spreken. Nu weet ik dat ik niet de enige jongere ben met zo’n aandoening.’ Dat was één van de reacties gehoord op de Jongerendag van de AA en PNH Contactgroep. Op 26 november 2022 vormde Fort Maarsseveen het decor van de bijeenkomst.
Jongeren tussen de 12 en 28 deden games met VR-brillen en maakten filmpjes en foto’s met een drone. Daarbij spraken ze elkaar over hun ervaringen met het hebben van AA of PNH. Ook het doen van een stamceltransplantatie is besproken. De verhalen waren zeer divers. Maar hadden een ding gemeen: het draaide om het hebben van een aandoening die niet zo bekend is.
Waardevol
Alex Mohseny, arts uit het Leidse Universitair Medisch Centrum arriveerde net voor de lunch. Samen met bestuurslid van de AA en PNH Contactgroep en ervaringsdeskundige Annelies Stokkink begeleidde hij het gesprek met de jongeren. Er werden vele vragen gesteld en antwoorden gegeven. Het delen van informatie over persoonlijke situaties werd als heel waardevol gezien. ‘Jongeren praten toch anders met elkaar dan met een ouder of arts. Er komen hele andere onderwerpen aan de orde. Dat hoor ik en dat is fijn’, zei Alex Mohseny.
Ook voor ouders van jongeren
Er waren een paar ouders bij en die gaven te kennen (ook via de mail) ook behoefte te hebben aan contact. De luchtige sfeer die de jongerendag kenmerkte zou ook volwassenen ertoe kunnen zetten hun ervaringen te delen. Er zijn namelijk veel meer ouders met kinderen met een zeldzame bloedaandoening. ‘Met elkaar praten zou goed kunnen zijn’, zei een ouder vanachter een kop thee. ‘Een stap waarmee je leert hoe om te gaan met zorgen over je kind. Omdat je ziet hoe anderen het doen. Wellicht is het een idee om ook voor ouders een bijeenkomst te organiseren.’
Doe je mee?
De jongeren hebben een appgroep gemaakt en blijven zo in contact. Daarbij is er een speciale facebookpagina voor jongeren. Mocht je daar op willen of die willen onderhouden? Kijk dan eens op facebook. Of schrijf een mailtje naar [email protected] en vertel wat jij wilt! Dat geldt ook voor andere sociale media-kanalen. Mocht je iets willen organiseren voor jongeren? Of doen op andere socials vanuit de contactgroep? Welkom! Meld je.
Nog een dag!
We doen de Jongerendag graag nog eens over. Wellicht met nog meer jongere jongeren die tussen de 12 en 18 zijn. Al is de groep jongeren met AA, PNH of die een stamceltransplantatie hebben gehad ten gevolge van de aandoeningen niet zo heel groot, en is het best lastig om een goede groep bijeen te krijgen. Maar toch. Als we weer een dag organiseren? Kom je dan ook -weer-?
Dank Stefan, Renske, Kyra, Dennis, Raven, Lotte, Jamie, Lex en Naba.
Goed dat jullie er waren!
