Omgaan met AA / PNH

De diagnose, en dan?

Als je gehoord hebt dat je aplastische anemie (AA) of paroxismale nachtelijke hemoglobinurie (PNH) hebt, of iemand in uw familie of vriendenkring heeft deze zeldzame bloedziekte dan komen er vast heel veel vragen bij je op. Ook als je al langer geconfronteerd wordt met AA of PNH zullen er steeds nieuwe vragen zijn of dienen er zich situaties aan waar je je bewust mee om wilt gaan.

Hieronder staat informatie vanuit het perspectief van anderen die in een vergelijkbare situatie zitten of zaten. Het zijn thema's die zowel de praktische kanten belichten als wel de psychosociale gevolgen van een bloedziekte als AA en PNH.


Bron

De informatie die je hier vindt, heeft als belangrijkste bron de brochure 'Hoe families kunnen leren omgaan met een beenmergziekte', zoals aplastische anemie (AA), myelodysplastisch syndroom (MDS) en paroxismale nachtelijke hemoglobinurie (PNH). Het betreft een vertaling van een brochure die is ontwikkeld door de Amerikaanse stichting AA & MDSIF.
Deze brochure is te bestellen bij de Contactgroep AA & PNH.