Omgaan met AA en PNH

De gevolgen van het hebben van een beenmergziekte

De diagnose, en dan?

Als je gehoord hebt dat je aplastische anemie (AA) of paroxismale nachtelijke hemoglobinurie (PNH) hebt, heb je vragen. Ook als iemand in je familie of vriendenkring één van deze zeldzame bloedziekten heeft, wil je meer weten. De contactgroep helpt daarbij.

We belichten zowel de praktische als ook de psycho-sociale gevolgen van het hebben van AA en PNH.

We hebben twee algemene informatiefolders over de ziekten.  Ook is er specifieke informatie voor de huisarts. En een brochure voor kinderen. Kijk hier welke materialen er zijn.

Er is ook een uitgebreide brochure ‘Omgaan met een bloedziekte’ die je gratis kunt aanvragen bij het secretariaat. Stuur een mailtje naar [email protected] en je krijgt de informatie -gratis- thuisgestuurd.

Benieuwd naar anderen die in hetzelfde schuitje zitten? Kijk dan eens op de algemene Facebookpagina of de Facebookgroepen over AA en PNH. Je kunt je vragen ook stellen aan de ervaringsdeskundigen van het speciale belteam van de contactgroep. Zij zitten ervoor!

Laat duidelijk zijn dat jij er niet alleen voor staat! 

Opname in het ziekenhuis

Voor de meeste mensen is een ziekenhuis een vreemde wereld, waarin ze zich onwennig en onzeker voelen. Een ziekenhuisopname kan zeer vermoeiend zijn en behoorlijke stress opleveren.

Hieronder beschrijven we situaties die voor kunnen komen. Tevens staan er praktische tips die het makkelijker maken om met het ziekenhuisleven om te gaan.

De ziekenhuisomgeving

Vóór de opname is het nodig dat de arts en ander verplegend personeel vragen stellen.

Het verplegend team

De overvloed aan informatie die bij de eerste diagnose op je af komt, kan voor verwarring zorgen.

Dagen, nachten, weekenden

Neem elke dag zoals die komt. De emotionele en psychische gesteldheid van de patiënt kan dagelijks en soms ook per uur verschillen.

Vaker ziekenhuisopnames

Als je vaker in het ziekenhuis moet worden opgenomen, bereid deze dan voor. Dan hoef je je geen zorgen te maken over wat je mee moet nemen. In een noodsituatie is dat heel handig.

Andere patiënten en hun families

Tijdens de opname in het ziekenhuis ontmoet je andere patiënten en hun families. Vooral kinderen vinden het vaak fijn met andere kinderen te praten en te spelen. Ook doen ze vaak samen hun oefeningen.

Ontslagen uit het ziekenhuis

Het is mogelijk dat je weken in het ziekenhuis onder zeer zware belasting zult doorbrengen. Als de dag van het ontslag uiteindelijk is aangekomen, verwacht je opluchting.

De ziekenhuis­omgeving

Vóór de opname is het meestal nodig dat de arts en ander verplegend personeel vragen stellen. Over leefgewoonten zoals bijvoorbeeld eten, slapen en gebruik medicijnen, de omgeving waarin je leeft en de voorgeschiedenis van je ziekte. Deze stortvloed aan vragen en informatie kan overweldigend zijn.

Omdat je niet weet wat je kunt verwachten, kan het ziekenhuis rumoerig en verwarrend zijn. Dat geeft stress en soms ook angst. Ook als je je best doet de situatie onder controle te houden, en het niet lukt, slaat de machteloosheid soms toe. Zoals in elke nieuwe situatie, is er tijd nodig om je aan te passen. In het begin zullen de artsen en ander verplegend personeel vreemden voor je zijn, maar als je een transplantatie krijgt of een andere behandeling waarbij je lang opgenomen bent, zal dat veranderen.

Ziekenhuisopnames kunnen zo plotseling zijn dat er voor de patiënten en het gezin weinig tijd overblijft om zich daar met elkaar geestelijk op voor te bereiden. Als je kind patiënt is, dan kan het moeilijk zijn dat je je kind niet kunt behoeden voor onaangename situaties en onderzoeken die gedaan moeten worden. Het valt menig ouder zwaar om mee te moeten maken. Als het kind oud genoeg is, kun je uitleggen waarom een onderzoek nodig is. Het is een taak van het verplegend personeel om patiënten over het nut van een onderzoek voor te lichten, en de ouder kan hen daarbij ondersteunen. Een pop of een knuffeldier kan gebruikt worden om een klein kind met de situatie vertrouwd te maken. 

Niet alle behandelingen zijn ingrijpend of pijnlijk. Enkele medische handelingen – in het bijzonder een beenmergpunctie – gaan wel gepaard met pijn. Als een ingreep pijnlijk is, worden pijnstillers gegeven. Als de patiënt een kind is, kan het ziekenhuis vragen of een ouder bij het onderzoek aanwezig wil zijn. Soms wordt echter door het ziekenhuis bepaald dat een ouder tijdens onderzoeken niet aanwezig mag zijn. In ieder geval is het belangrijk dat de ouder in aansluiting op het onderzoek aanwezig is om het kind het gevoel van zekerheid te geven. Het kan voor een kind beangstigender zijn de ouders tijdens het onderzoek zichtbaar ontdaan mee te maken, dan het onderzoek zelf te ondergaan. Daarom is het belangrijk op dat moment sterk te zijn en het kind een gevoel van geborgenheid te geven.

De regels voor het geïsoleerd verplegen ter bescherming van de patiënten kunnen per ziekenhuis verschillen. Het is de bedoeling de patiënt binnen een schone ruimte een plaats te bieden waar hij /zij met lage bloedwaarden kan verblijven. De familie en het bezoek kunnen dan op aanwijzing van het verplegend personeel bijvoorbeeld een beschermende schort van papier over de kleding en een mondkapje moeten dragen. Dit kan eerst vreemd zijn, maar je zult snel gewend raken.

Vraag naar de regels voor het bezoek. En ook of je bloemen, planten en spulletjes van thuis mee mag brengen.

Veranderingen bij de patiënt

Het gedrag

Als de ziekenhuisopname lang duurt, wordt de patiënt misschien depressief of opstandig. Accepteer dit gedrag als normaal en doe moeite het te overwinnen. Houd positieve vooruitzichten voor ogen en laat je door iemand ondersteunen waarmee de patiënt goed kan opschieten. Een maatschappelijk werker of kinderspecialist is ook geschikt om zich om een patiënt te bekommeren.

Het normale leven – zonder ziekte – verschilt van gezin tot gezin. Het is belangrijk in het ziekenhuis deze gedragspatronen aan te houden omdat ze de patiënt houvast bieden. Gewoonlijk nemen kinderen de continuïteit van wat van hen wordt verwacht en de beperkingen die aan hen worden opgelegd dankbaar aan.

 

Opstandigheid kan bij elke patiënt – kind, jeugdige of volwassene – optreden, omdat men bij een ernstige ziekte de controle verliest. Je kunt dit gevoel van machteloosheid enigszins veranderen door te kijken of er situaties zijn die de patiënt wel zelf kan beïnvloeden. De patiënt heeft er bijvoorbeeld geen invloed op of hij verzorgd wordt of oefeningen moet doen, maar hij kan zelf bepalen, wanneer hij dit doet. Patiënten en ouders kunnen daarover met het ziekenhuispersoneel praten en daardoor situaties creëren die zich binnen de controle van de patiënt bevinden.

Goed zorgen voor jezelf is geen luxe

Als je bij je kind op de ziekenhuiskamer verblijft, dan lever je een stukje privé-sfeer in. Bij de uitvoering van de zorg zal de verpleegkundige vaak de ruimte moeten betreden waar de patiënt verblijft. Verlaat af en toe de ziekenkamer; zo ontsnap je even aan de stress van het ziekenhuis. Als je je kind niet alleen wilt laten, vraag dan een goede vriend of familielid, of die je tijdens de pauze af kan lossen. In de meeste ziekenhuizen is er kinderoppas die vaker per dag voor een korte periode ter beschikking staat.

Als je je niet ontspant en regelmatig in de buitenwereld komt, zul je van dag tot dag slechter met de situatie om kunnen gaan. Het is gezonder voor jezelf en je kind, als je niet constant bij elkaar bent. Je kunt even gaan winkelen, fitnessoefeningen doen, vrienden bezoeken, ’s middags of ’s avonds uit eten of naar de film gaan. Dit geeft nieuwe energie.

Als je kind ouder is, zullen vele ziekenhuizen je niet laten overblijven. Voel je niet schuldig, als je ’s nachts weggaat of overdag korte tijd niet aanwezig bent. 

Je zult van familie en vrienden te horen krijgen: “Ik begrijp niet dat jij zo sterk kunt zijn.” Je voelt zich misschien niet zo sterk, maar toch ben je het, want je móet het zijn. Je kind heeft het al moeilijk genoeg en is op je hulp aangewezen. Als je door de constante spanningen moe bent en wilt huilen of schreeuwen, ga dan voor een tijdje naar een andere plek. Als je een slechte dag hebt, dan kan het een opluchting zijn, dit te uiten. 

Het verplegend team

De overvloed aan informatie die bij de eerste diagnose op je af komt, kan voor verwarring zorgen. Je moet je misschien meerdere keren dingen laten uitleggen, voordat je ze ook daadwerkelijk begrijpt. Daarbij gaat het om een volkomen normale reactie van spanning. Aarzel vooral niet, als er onduidelijkheden blijven, om steeds weer opnieuw vragen te stellen. Kennis en begrip kunnen de angst verminderen en ertoe bijdragen, dat er een goede beslissing wordt genomen. Je bent onderdeel van het verplegend team en hebt het recht om vooraf te horen, welke onderzoeken, behandelingen, methoden en medicatie er ingezet worden, wat men van jou verwacht en met welke bijwerkingen je rekening moet houden.

Sommige patiënten willen niet geïnformeerd worden over bepaalde onderzoeken, zoals bijvoorbeeld een beenmergpunctie. Dat is hun goed recht. Je hebt echter het recht, de uitslagen van de onderzoeken en tests te weten te komen. Als een arts het druk heeft, dan kan het zijn dat hij vergeet je een bepaalde uitslag mee te delen. Wees niet te bescheiden en vraag gerust na. 

Artsen in opleiding en co-assistenten

Als je te maken hebt met een academisch ziekenhuis dan zullen ook artsen in opleiding bij de patiënt op visite komen. Artsen die stage lopen, rouleren regelmatig, zodat je eventueel meerdere artsen leert kennen. Een ieder van hen moet de tijd krijgen om met het ziektebeeld van de patiënt vertrouwd te raken.  Voel je je niet op je gemak in hun aanwezigheid? Meld dat. Maar houd in gedachte dat alle artsen in opleiding onder supervisie staan van ervaren doktoren.

 

Belangrijke rol verpleegkundigen

Verpleegkundigen zijn dikwijls de ruggengraat van het ziekenhuis. Zij treden vaak op als de pleitbezorgers voor de patiënt en ze zijn een belangrijke schakel tussen de patiënt, het gezin en de rest van het medisch personeel. In de meeste afdelingen is aan elke patiënt een verpleegkundige toegewezen die de planning maakt voor de verzorging en deze coördineert.

Het beste kun je bij problemen en vragen je wenden tot deze verpleegkundige. Hij of zij kan vragen beantwoorden of je doorverwijzen naar iemand die je verder kan helpen. 

Het is belangrijk dat je een aanspreekpunt hebt. Dit moet een verpleegkundige zijn die je vertrouwt en met wie je goed kunt communiceren. 

Maatschappelijk werk

Ziekenhuizen beschikken over maatschappelijk werkers die de patiënten en gezinnen ter zijde staan. Soms is het gemakkelijker, met een maatschappelijk werker over bepaalde dingen te praten dan met de eigen familie of vrienden. Aan de maatschappelijk werker kun je ook vragen stellen over het onderkomen, de verzekeringen, financiële en zeker ook juridische aspecten. Het is belangrijk dat je je gevoelens uit en dat de maatschappelijk werker een luisterend oor biedt.

Wat kun jezelf doen?

Het hangt van de mate van vertrouwen af in hoeverre je de verantwoordelijkheid rond de zorg van uw familielid op je neemt. De verpleegkundigen zullen toestaan dat je hen bij sommige handelingen helpt. Maar er zullen ook dingen zijn, die je niet mag overnemen, omdat daarvoor geschoold en bevoegd personeel nodig is. Sommige families houden dagelijks de bloedwaarden en de medicatie bij in de vorm van een dagboek. Informeer bij de verpleegkundige wat je ter ondersteuning kunt doen.

Samenwerken is voor iedereen fijn

Er zijn geen vaste regels, wat en hoeveel je in het ziekenhuis voor een patiënt kunt doen. Je zult je echter prettiger in de ziekenhuissituatie voelen als de patiënt en de familieleden goed met het verpleegkundig team om kunnen gaan en samenwerken. Gezamenlijk doel is het welzijn van de patiënt.

Speelruimtes

Veel ziekenhuizen beschikken over een speelruimte voor kinderen. Er zijn ook mensen die activiteiten voor groepjes of afzonderlijke kinderen organiseren. Daarbij zijn er tekenspullen, boeken en spelletjes. Schoolgaande kinderen kunnen terugvallen op leraren.
Lichamelijke oefeningen bevorderen het genezingsproces. Het kan echter veel overtuigingskracht kosten die uit te voeren. Zou jij oefeningen doen als je je niet lekker voelt? Er zijn psychologische trucs en prikkelingen voor nodig of speciale regels om een patiënt die geen zin heeft, uit bed te krijgen. Als de patiënt de kamer mag verlaten, kun je hem/haar aanmoedigen om de oefeningen samen of in het bijzijn van andere patiënten te doen. Soms helpt het als je uitlegt dat er
andere patiënten zijn die de oefeningen niet alleen uit willen voeren, zodat de patiënt zich daardoor belangrijk en nuttig voelt. 

Andere tips

Het weekend - ontvangen familieleden en vrienden

Het is een goed idee voor het weekend verschillende activiteiten te plannen. Zeker omdat veel personeel niet aanwezig is en daardoor is er minder afwisseling voor de patiënt. Alle gezinsleden kunnen samen tijd met elkaar doorbrengen. Deze samenkomst kan echter spanningen opleveren als er te veel mensen in een kleine ruimte bij elkaar zijn. Dit kan men voorkomen door steeds met slechts een of twee personen bij de patiënt te zijn. Dat is in de regel genoeg. De patiënt is ziek en heeft vaak niet de energie om met meerdere bezoekers om te gaan.

Bedenk hoe mensen die van belang zijn voor de patiënt in verbinding kunnen blijven, zonder in het ziekenhuis te hoeven komen. Kaarten, brieven en telefoontjes zijn er om met elkaar in verbinding te blijven, maar ook geluids- en of video-opnames van zowel het gezin als van de patiënt kunnen als bijzonder worden ervaren en zo het gevoel geven dicht bij elkaar te staan.

Niet blijven slapen in het ziekenhuis

Sommige mensen voelen zich schuldig als ze ’s nachts het ziekenhuis verlaten. Terwijl het voor anderen een welkome afwisseling is na een vermoeiende dag in het ziekenhuis. Beide gevoelens zijn normaal.

Houd sowieso de mogelijkheid open de patiënt te kunnen bellen, “een goede nacht” te wensen of bij de nachtdienst van de afdeling naar de toestand van de patiënt te vragen.

Realiseer je dat verpleegkundige ’s avonds of ’s nachts meer tijd hebben met de patiënten te praten dan overdag.

Geen zin om te eten

Soms wil de patiënt niets eten. Chemotherapie, bestraling en enkele medicijnen kunnen de smaakpapillen aantasten wat samen met het niet lekker voelen een afkeer kan veroorzaken tegen eten. De weigering van eten kan tevens als verzet (bewust of onbewust) tegen de ziekenhuisopname worden gezien. Werk er samen met de patiënt, de diëtisten van het ziekenhuis en de artsen aan om voedingsmiddelen te vinden, die de eetlust van de patiënt opwekken.

Je kunt misschien ook eten dat jezelf klaar hebt gemaakt of eten van een afhaalgelegenheid meenemen. Vraag of dit toegestaan is. Het ziekenhuis zal het dieet misschien willen controleren om zeker te zijn dat de patiënt de nodige voedingsstoffen binnenkrijgt.

Het geloof

Bij sommige mensen kan het geloof in deze tijd van inspanning een steun in de rug zijn en vertrouwen en kracht geven. Een dominee, pastor of een andere religieuze contactpersoon kunnen zowel thuis als ook in het ziekenhuis van onschatbare waarde zijn. Als de patiënt zich in een ziekenhuis ver van thuis bevindt, kan misschien een religieuze medewerker van het ziekenhuis of de eigen religieuze contactpersoon een visite voor je regelen.

Vaker ziekenhuisopnames

Als ziekenhuisopnames vaker voorkomen is het mogelijk deze voor te bereiden zodat je in een medische noodsituatie geen zorgen hebt over wat mee te nemen, en waar aan te denken.

Tips:

  • Zet altijd een tas klaar met toiletartikelen, nachtkleding, extra kleding, iets te lezen, eventueel wat zoetigheden en een extra tandenborstel. 
  • Maak een lijst met telefoonnummers van plaatsen (mobiele telefoon, thuis, werk en gezin) waar je je zou kunnen bevinden. Bewaar deze lijst in de buurt van het bed van de patiënt. Daardoor voelt de patiënt, vooral de jonge patiënt, zich er zeker van, dat je altijd bereikbaar bent, ook als je het ziekenhuis even moet verlaten.
  • Het is ook goed om een lijst samen te stellen van familieleden, vrienden of bekenden, die bereid zijn, voor korte tijd in de ziekenkamer op te passen. Herhaaldelijke ziekenhuisopnames kunnen voor saaie dagen in een kleine gesloten ruimte zorgen. Mocht iemand aanbieden bij je kind te blijven, maak dan van de gelegenheid gebruik om een pauze in te lassen. Bewaar je volharding voor momenten, waarop je het gevoel hebt dat je niet weg kunt en je je kind niet alleen kunt laten.

Andere patiënten en hun families

Tijdens de ziekenhuisopname leren veel patiënten en hun families anderen kennen. Vooral kinderen genieten ervan met andere kinderen te praten en te spelen en ze doen vaak hun oefeningen gezamenlijk. De vriendschappen die zich daarbij ontwikkelen, kunnen in de volgende dagen/weken een belangrijke bron van energie en ondersteuning zijn. Zeker omdat deze patiënten zich in een zelfde medische situatie bevinden. Daardoor zijn zij in staat, goed gevoelens in te schatten en mee te leven.

Dit is wederzijds. Als een patiënt ontslagen wordt, zal iedereen op de afdeling blij zijn voor diegene. Als het met een patiënt niet goed gaat, zullen de medepatiënten ook meeleven. Dit alles kan helpen in de tijd die volgt. Sommige relaties blijven een leven lang bestaan.

 

Ontslagen uit het ziekenhuis

Het is mogelijk dat je weken of zelfs maanden in het ziekenhuis doorbrengt. Dit is een zware belasting. Als de dag van het ontslag uiteindelijk is aangekomen, verwacht je opluchting. Toch wordt de vreugde en opwinding over het ontslag vaak overschaduwd door angst, omdat patiënten en familie de veilige omgeving van het ziekenhuis moeten verlaten. De afdeling voelt als thuis en het personeel is net eigen familie. De verzorging van de zieke werd hoofdzakelijk door de verpleging uitgevoerd en daarom zijn de patiënt en het gezin vaak bezorgd om voortaan de hele verantwoording voor de verpleging zelf te dragen en de daarbij behorende beslissingen te moeten nemen.

Een verdere aanleiding tot angst is, dat noodsituaties buiten het ziekenhuis zouden kunnen ontstaan. Wees verzekerd, de arts ontslaat de patiënt pas als hij ervan overtuigd is dat de situatie medische gezien stabiel is. Mochten er problemen of vragen zijn, dan is er altijd wel iemand in de kliniek of in het ziekenhuis die 24 uur per dag bereikbaar is.

Hoewel de arts je meestal vroegtijdig in zal lichten over het tijdstip van ontslag, is dit niet altijd mogelijk, omdat de toestand van de patiënt van dag tot dag kan veranderen. Voor het ontslag zal het ziekenhuispersoneel samen met de patiënt en eventueel het gezin, alles nog even doornemen en uitleggen, wat belangrijk kan zijn voor de dagelijkse medische routine in de thuissituatie.

Voorzorgsmaatregelen en richtlijnen voor het leven buiten het ziekenhuis zullen ook worden besproken.

  • Zorg ervoor, dat je een duidelijke lijst met ontslaginstructies mee krijgt en ook schriftelijke instructies, welke consequenties een medisch noodgeval heeft, wat te doen of te laten en bij welke complicaties gehandeld moet worden.
  • Vraag een schriftelijke toelichting over alles waarover je je onzeker over voelt, bijvoorbeeld over hoe en hoeveel medicijnen er gegeven moeten worden.
  • Vraag hulp als er thuis iets speciaals geïnstalleerd moet worden, of als je hulp bij de verzorging thuis nodig heeft of bij andere aangelegenheden. Stel gerust vragen al lijken zij nog zo onbelangrijk. Omdat je je daardoor zekerder gaat voelen bij de verzorging thuis.

Na het ontslag uit het ziekenhuis volgen normaal gesproken controle-onderzoeken of bezoeken aan de polikliniek, waarmee de vooruitgang van de patiënt verder wordt gevolgd en vragen beantwoord kunnen worden. De tussenpozen tussen de controle-onderzoeken zullen steeds groter worden, zodat je na verloop van tijd meer het gevoel heeft dat je bezoeker bent in plaats van patiënt of familie van de patiënt.

Na het ontslag blijven veel patiënten enkele weken in een revalidatiecentrum, voordat ze weer onder controle van de huisarts komen te staan. Als je dicht in de buurt van het ziekenhuis woont en daarom direct naar huis kunt gaan, betekenen de verantwoordelijkheid die het gezin draagt als ook het extra werk, een belasting. Het normale leven hervatten kan in eerste instantie moeilijk lijken, maar het is het beste als de patiënt de oude draad weer stap voor stap oppakt.

 

Gevolgen voor ...

Als de diagnose AA of PNH bekend wordt, zijn reacties als schok, ontkenning, kwaadheid, verdriet, angst en frustratie niet ongebruikelijk. Maar ook opluchting over het feit dat er eindelijk een diagnose door de arts is uitgesproken.

Het is normaal dat als eerste reactie op de diagnose AA of PNH gemengde gevoelens ontstaan. Het komt voor dat de ziekte enorm veel beslag op je legt, dat men probeert uit elke medische informatie wijs te worden door veel vragen te stellen en door intensief naar antwoorden te zoeken. Deze reactie zou nodig kunnen zijn, om het gevoel te krijgen dat men de situatie weer onder controle heeft. Het zou ook noodzakelijk kunnen lijken dat de getroffene de rol van optimist binnen de familie op zich neemt door steeds een positieve wending aan de situatie in het vooruitzicht te stellen. Het is af en toe moeilijk, om deze rol consequent te blijven spelen en het kan daarom verlichtend werken, wanneer aspecten zoals medeleven en ondersteuning aan bod komen.

Het kan ook voorkomen, dat men probeert zich uit de situatie terug te trekken, dat men niet eens bereid is om erover te discussiëren of dit zelfs voor onmogelijk houdt. Bij sommige patiënten en hun familieleden leiden de met deze ziekte verbonden stress en de onzekerheid tot een depressie. Dit blijkt vaak uit prikkelbaarheid, een overweldigend gevoel van machteloosheid en veranderingen in het slaap- en eetgedrag. Sommige mensen proberen zich met het consumeren van alcohol of kalmerende middelen uit de situatie te redden, maar het nuchtere feit is dat de ziekte zich op deze manier niet laat beïnvloeden.
Alle hiervoor genoemde reacties zijn niet abnormaal. Een eerste stap zou zijn te accepteren dat niet elk familielid op dezelfde manier op deze situatie reageert. Dit is ook helemaal niet wenselijk! Elk familielid, elk gezinslid, elke vriend komt het toe, dit nieuws in zich op te nemen en een eigen weg te zoeken, hoe hij/zij met de situatie leert omgaan.

Blijf vooral geduldig, ook als je in eerste instantie op weerstand en ergernis stuit. Bij een open en begripvolle houding vanaf het begin, is het alleen maar een kwestie van tijd, wanneer de bereidheid tot communicatie ontstaat.

Omgaan met een beenmergziekte

Hieronder vind je praktische tips en adviezen om om te gaan met een beenmergziekte. 

Je kunt een bepaalde controle bereiken, als je je laat informeren en op de hoogte blijft. Bekendheid met de materie is de directe weg om problemen op te lossen en daarom een zeer machtig instrument. Leer alles over die ziekte, de prognose en de verschillende behandelmethoden. Het geeft je ook een gelijkwaardiger positie in het contact met de artsen. Tenslotte kun je alleen door goed samen te werken tot de beste behandeling en zorg voor jezelf (of je kind) komen.

Neem tijd voor ontspanning, ook voor een gezamenlijke vakantie en beschouw het niet als luxe, maar als onderdeel van de therapie. Thuis zijn activiteiten mogelijk zoals het inrichten van een videobibliotheek, koken, tekenen/schilderen, modelbouw, fotograferen/filmen of samen een fotoalbum maken.

Als je een vakantie voorbereidt, dan kun je het beste de behandelende arts contact op laten nemen met de arts in de buurt van uw vakantieverblijf, zodat deze arts op de hoogte is, wat in een noodgeval belangrijk kan zijn. Voor de zekerheid kun je van de behandelend arts een schriftelijke beschrijving meenemen, waarin de toestand van de patiënt en de behandelplannen beschreven staan.

Houd er rekening mee dat ook familieleden mindere tijden doormaken en dat het in orde is, als iemand zich verdrietig voelt of zich zorgen maakt. Probeer te beoordelen of het nodig is om professionele hulp in te schakelen. Goede gezinstherapeuten kunnen helpen als er bijvoorbeeld communicatieproblemen binnen de familie zijn.

Bespreek met anderen die hetzelfde hebben meegemaakt, wat u overkomt. De Contactgroep AA & PNH kan u in contact brengen met ervaringsdeskundigen. Er is bijvoorbeeld een telefoonteam waarin naast patiënten (jong en volwassen) ouders met een kind met AA of PNH zitten.

Houd een lijst met opdrachten bij de hand, hoe anderen je kunnen ondersteunen. Als iemand dan vraagt: “Kan ik je helpen?” kun je met een concreet voorstel komen. 'Je zou boodschappen voor me kunnen doen'. Het valt familie en vrienden zwaar, bij pijn en ziekte passief toe te kijken.

Als het teveel wordt om uw omgeving steeds op de hoogte te brengen, kun je iemand in de familie of de vriendenkring vragen om als contactpersoon op te treden. Iemand die iedereen op de hoogte houdt per mail bijvoorbeeld.

Onafhankelijk van de activiteit is het soms nodig nieuwe wegen voor de gemeenschappelijke vrijetijdsbesteding te zoeken, als een familielid lichamelijk beperkt is.

Neem hulp aan van vrienden, familie en buren. Vooral als je je geen hulp in de huishouding kunt veroorloven, kan een vriend(in), die aanbiedt het eten klaar te maken, te stofzuigen of de tuin te doen, helpen stress te verminderen en je daardoor de gelegenheid bieden om op andere zaken te focussen.

Ondersteuning vanuit de zorg

Veel ziekenhuizen beschikken over maatschappelijk werkers, psychologen of kinderspecialisten, die ervaring hebben met hulp en ondersteuning bij de verwerking van conflicten gedurende een ernstige ziekte.

Humor

Onderschat de draagkracht van humor niet. Lachfilms, moppen en grappen met ziekenhuismedewerkers zijn een geschikt middel om voor afleiding te zorgen. Studies laten zien, dat plezier en blijheid het genezingsproces bevorderen. Je kunt je humor zelfs in de moeilijkste situaties bewaren, als je beseft, dat de ziekte onderdeel van het leven en de dood is. Huilen en lachen zijn beide essentieel voor de geestelijke balans.

Als je gelovig bent, zoek dan naar wegen om het geloof en hoop binnen het gezin en de familie overeind te houden. Als je wekelijks de kerkdienst bezoekt, sla die dan niet over als de patiënt een keer niet eraan deel kan nemen. 

Zoek naar wegen, zoals meditatie of een danscursus, om de stress met familieleden te verminderen. Maak duidelijk, dat het leven ondanks de ziekte en zelfs de dood zinvol kan zijn. Laat de gedachte los, dat je elk probleem moet oplossen en richt de aandacht op iedere nieuwe dag. Bedenk welke positieve invloed de patiënt op jou en andere mensen heeft. 

Samengevat

  • Doe alle moeite, een zo normaal mogelijk leven te leiden. Als er geen medische noodsituatie is, probeer dan te voorkomen, dat de patiënt of de medische aangelegenheden op elk aspect van het gezin invloed uitoefenen.
  • Draag op elk familielid een gepaste verantwoordelijkheid over, om het huishouden en het dagelijkse werk goed te laten verlopen, in het bijzonder tijdens de ziekenhuisopname.
  • Bespreek de belangrijkste feiten regelmatig met de gezinsleden, ofwel gezamenlijk ofwel individueel.
  • Sta open voor andere opvattingen en meningen en wees tolerant als er eventueel onenigheid bestaat.
  • Wees niet verrast en voel je vooral niet schuldig, als een gezinslid de behoefte heeft, de situatie de rug toe te keren. Bij grote stress is dit een volkomen normale reactie.

Onderzoek laat zien dat de stress die gepaard gaat met de verzorging van een langdurig of chronisch zieke het immuunsysteem kan aantasten. Dit kan ertoe leiden, dat de verzorgende persoon zelf ziek wordt. Negeer eigen behoeftes niet. Let erop dat je gezond eet, houd jezelf fit en vraag indien nodig om hulp.

Gevolgen voor jezelf en jouw omgeving

Je kunt in verwarring raken over wat er nu precies gebeurt of wat er vervolgens gaat gebeuren. “Je gaat naar de dokter en hoewel die uitlegt wat voor ziekte je hebt, valt het niet mee, alles te onthouden”, vertelde een patiënt. “De artsen hebben misschien te weinig tijd om met je te praten, of zijn niet voldoende geïnformeerd over deze ziekte. Zelfs als zij goed geïnformeerd zijn, blijft het moeilijk, zich alle vakuitdrukkingen te herinneren.

Onzekerheid

Op weg naar huis ben je er niet meer zo zeker van, wat je gehoord hebt en hoe het precies met jou verband houdt”. Door alle informatie schriftelijk bij te houden, kun je je waarschijnlijk naderhand beter het gevoerde gesprek en ook de openstaande kwesties herinneren.

In het verloop van enkele beenmergziektes maken getroffenen wisselende fasen van goede gezondheid en crisissituaties mee. Deze wisselingen kunnen erg uitputtend zijn als geen duidelijkheid over het verdere verloop van de ziekte bestaat. Notities waarin het verloop van de bezoeken aan de artsen wordt vastgelegd, kunnen misverstanden voorkomen. Het opschrijven van vragen vóór het bezoek aan de dokter is een probaat middel om vragen te herinneren.

Het gevoel van machteloosheid door de onzekere toekomst is ook een oorzaak voor ergernis. De geringste irritatie kan voldoende zijn, om ruzie met familieleden te krijgen of om voor een reeks sombere dagen te zorgen.

Het kan zijn dat je vraagtekens zet bij je geloof of een misverstand over de hogere machten bij jezelf ontdekt. “Als er een God bestaat, waarom heeft hij dan dit onheil over mij/ons gebracht?” vragen zich enkele patiënten af. Het vragen naar het “waarom” wil bij sommigen niet ophouden.

Het probleem uit de weg te gaan of volledig te negeren leidt bij sommige patiënten tot resultaat, tenminste in het begin. “Ik ging ervan uit, dat mij zoiets nooit zou treffen. Ik negeerde het gewoon.” Of “Eigen onvermogen of onmacht kwam tot dan toe in mijn woordenboek niet voor. Ik wilde die ziekte niet als realiteit aanvaarden. Daarom heb ik haar lange tijd ontkend.” En: “Ik heb me er zo lang niet mee beziggehouden, tot ik ten slotte behandeld moest worden.”

Veel patiënten en families geven te kennen, dat de omgang met het onbekende voor hen het ergste is. “Langer dan vijf jaar hebben we ons afgevraagd, hoe we een normaal leven konden leiden en voor de toekomst plannen konden maken. De ziekte en misschien een onverwachte dood die ons boven het hoofd hing, beheerste ons hele leven”, zegt een chronisch zieke patiënt.

Verschillende taken, verschillende reacties

Een levensbedreigende ziekte zoals een beenmergfunctiestoornis kan voor het hele gezin een grote belasting zijn. Als je partner de patiënt is, is het mogelijk, dat je het huishouden doet, de financiële verantwoordelijkheid draagt en ook de rol van psychische begeleider op je neemt, zodat de relatie niet onder de stress en deze belasting bezwijkt.

Je zult als team moeten samenwerken. Doe moeite om regelmatig met elkaar in gesprek te gaan, ook als je van tevoren weet, dat je niet over elk punt hetzelfde denkt. Langere communicatiepauzes zijn op den duur slecht voor iedere relatie. Maak als paar tijd vrij voor het samenzijn. Misschien kun je je geen weekje vakantie permitteren, maar samen een ontspannende wandeling maken, een museum bezoeken of aan een meertje vertoeven zijn ook opties. Ook naar de film of samen uit eten is een idee.

Oordeel niet te snel over hoe je partner op de ziekte reageert. Je partner zou op je kunnen overkomen als een rationeel en doelbewust denkend individu, en zelfs als dingen mis gaan, een afstandelijke houding aannemen of doen alsof hij/zij er niet bij hoort. Het gaat hierbij om natuurlijke afweermechanismen die bij de omgang met de ziekte kunnen horen. Je eigen optreden kan daarvan volledig afwijken. Het feit dat je samen elke dag eraan werkt met de situatie om te leren gaan, is belangrijker dan de zogenaamd “juiste” manier van aanpakken.

Seks is misschien zeldzamer geworden en ook de romantische avonden kunnen tot het verleden behoren. Trek uit deze signalen niet de conclusie dat je partner niet meer van je houdt. De realiteit is, dat het hier om de gevolgen van extreme stress gaat. Ook dit zal voorbij gaan. Een of beide partners kunnen het nodig vinden professionele hulp in te schakelen. Als de ene partner hulp wenst, de ander niet, sta dan toch een vrije keuze toe.

Concentreer je vooral op het positieve en niet op het negatieve in de relatie.

 

Een mens met de diagnose AA of PNH is niet de enige die zich onzeker voelt. Andere gezinsleden ervaren ook een verlies aan zekerheid. Het is begrijpelijk, dat de getroffene, hetzij het kind, hetzij de volwassene, in ieder geval in het begin in het middelpunt van de belangstelling staat. Dit kan bij de andere gezinsleden, die zich nu plotseling verwaarloosd voelen, tot problemen leiden. Als een kind zich verwaarloosd voelt, gaat dit vaak gepaard met een gevoel van onmacht, omdat het kind het familielid of broer of zus niet kan helpen. Door duidelijk te maken, dat iedereen in de familie zijn eigen persoonlijke bijdrage kan leveren tot hulpverlening en daarvoor verantwoordelijk is, kan het ontstaan van dit gevoel van verwaarlozing worden tegengegaan.

Je zult leren, hoe je tijd, geduld en energie tussen de patiënt en de familiaire taken kunt verdelen. Als je echtgenoot/echtgenote de patiënt is, dan is het belangrijk dat je gezamenlijk beslist, hoe je de tijd wilt indelen – bijvoorbeeld wanneer de gezonde partner op ziekenbezoek en wanneer hij /zij thuis zal zijn, om zich om de familie te bekommeren. Je zult je misschien zorgen maken, hoe de rekeningen betaald moeten worden, als de kostwinner van de familie de patiënt is.
De kinderen kunnen je al die veranderingen kwalijk nemen, ze zullen in het begin de bezorgdheid wellicht niet goed begrijpen. De verzorger(s) lopen een hoog risico overbelast en uitgeput te raken en ten slotte zelf ziek te worden. Het is daarom van essentieel belang dat de verzorgers goed op zichzelf letten. Als je kind ziek is, kan er onenigheid over de behandeling zijn, of een meningsverschil over de vraag of er een second opinion moet komen. Het kan zijn dat jouw aanpak totaal anders is dan die van je partner. Dit kan leiden tot misverstanden omdat dan niet duidelijk is hoe de partner zich voelt. Zo kan een ernstige ziekte binnen de familie een grote belasting voor het huwelijk zijn, tenzij beide partners ertoe bereid zijn, bijzonder veel tolerantie, geduld en begrip op te brengen.
Ga ervan uit, dat veel dagelijkse routine gaat veranderen. Ziekenhuisbezoeken, soms ook ‘s nachts, kunnen opeens tot het normale behoren. Het werk in huis, rekeningen betalen, naar het werk gaan of de kinderen naar school brengen, kunnen grote hindernissen opwerpen.
Als de patiënt uit het ziekenhuis ontslagen wordt, maar toch op de hulp van de arts is aangewezen, blijft er ook thuis een ziekenhuissfeer. Het kan zijn dat de arts het nodig vindt, dat je niet bij de patiënt in de buurt mag komen, als je met besmettelijke ziektes in aanraking bent geweest. Door thuis een ruimte in te richten die alleen voor medische spullen en ook voor de arts en het verplegend personeel bestemd is, kan een ziekenhuissfeer worden vermeden.
Doordat er een ernstige zieke thuis is, zul je je activiteiten buitenshuis moeten beperken. Patiënten met een beenmergziekte zijn erg gevoelig voor infecties. Daarom kan het nodig zijn, het verblijf in grote mensenmassa`s, zoveel mogelijk te vermijden. De planning van een reis of een uitstapje kan moeilijkheden opleveren, als de patiënt de ene week fit is en de week daarop in het ziekenhuis ligt. Met betrekking tot het werk kan het moeilijk of zelfs onmogelijk zijn, om vrije dagen op te nemen als de patiënt niet ziek is, want je weet niet wanneer de volgende crisis komt. Toch kan juist deze vrije tijd veraf van het gewone dagelijkse leven een opbouwende herinnering zijn aan tijden zonder ziekte. De dagelijkse problemen thuis, op school en op het werk zullen allemaal terugkeren. Het leven zal zijn loop hernemen.

Sommige mensen weten helemaal niet met chronische of ernstige ziekten om te gaan, zodat ze iets verkeerds of helemaal niets zeggen. Het kan zijn dat hun eigen angst en onzekerheid hen weerhouden ondersteuning te bieden. Dat betekent niet, dat ze niet meeleven.

Andere mensen in de omgeving ontpoppen zich als edelmoedig en behulpzaam. “Toen bij mijn zoon aplastische anemie gediagnosticeerd werd, heb ik zelf ervaren wat de vriendelijkheid van vreemden voor je kan betekenen,” vertelde een moeder. “Mensen die ik daarvoor nooit had ontmoet, verschenen voor een beenmergdonatie voor hem. Anderen die ik daarvoor amper kende of van wie ik dacht dat ik ze niet mocht, boden tegen alle verwachtingen in hulp aan. Ik moest steeds mijn mening bijstellen, toen ik ervoer dat sommige mensen tot mijn grote verrassing hun harten lieten spreken. Anderen daarentegen deden dat niet. In de loop van de tijd leerde ik de mensen, die wilden helpen, echt waarderen, zonder dat ik de anderen veroordeelde.”

Praktische gevolgen en tips

Een chronische aandoening als AA en PNH kan van grote invloed zijn op het dagelijks leven. Bijvoorbeeld door de vermoeidheid die vaak optreedt en door de onvoorspelbaarheid van de ziekte. Je vindt hier praktische informatie en tips om een zo gewoon en comfortabel mogelijk leven te blijven leiden. Deze informatie en tips zijn verzameld op basis van ervaringen van onder andere lotgenoten met AA of PNH.

Koers online biedt verschillende cursussen aan:

  • de algemene kwaliteit van leven
  • het emotioneel functioneren
  • de sociale vaardigheden
  • actief informatie vergaren
  • het gebruik van ontspanningstechnieken
  • positief denken

Initiatieven voor jongeren

Er zijn meer jongeren die AA of PNH hebben. Of die een combinatie van de ziektes hebben. Contact hebben met andere jongeren kan heel fijn zijn. Zo zijn er verschillende facebookgroepen ontstaan, deze zie je hiernaast.

JongPIT

De site van JongPIT is een plek waar jonge mensen met een chronische aandoening elkaar kunnen vinden. Hoe ga je om met je vrienden, een nieuwe baan, seks, uitgaan, onzekerheid? Soms wil je gewoon dingen weten die je met je arts, ouders of vrienden niet wil of kan bespreken. Ga hieronder naar de social media van JongPIT of ga naar de website.

School en opleiding: handige tips

Een chronische aandoening als AA en PNH heeft vaak ook gevolgen voor school. Omdat je door ziekenhuisbezoek regelmatig school moet missen, of vaker thuis moet blijven of minder mee kan komen door bijvoorbeeld vermoeidheid. In elk geval is het altijd belangrijk dat school en ook bijvoorbeeld naschoolse opvang goed op de hoogte is van de situatie. In het Ouderkompas staan handige tips. Ook over tal van andere zaken waarmee je te maken krijgt. Zowel als ouder als als kind.

Langere tijd niet naar school

Kinderen en jongeren die een chronische aandoening hebben zoals AA of PNH missen vaak lessen op school. KlasseContact maakt het voor chronisch of ernstig zieke kinderen die langdurig niet naar school kunnen mogelijk lessen te volgen in de eigen klas, met de eigen leerkracht. Zo raken zij minder snel achterop met de lesstof en, net zo belangrijk, blijven zij in contact met hun leerkracht en klasgenoten.

KlasseContact is bestemd voor leerlingen in het primair en voortgezet onderwijs. Een leerling komt in aanmerking als hij of zij een chronische of ernstige somatische ziekte heeft en hierdoor gedurende langere periode niet naar school kan gaan.

Hier is een filmpje dat laat zien wat er bij de plaatsing van ‘de klasgenoot’ komt kijken.

Werk en vrijwilligerswerk

Als je AA of PNH hebt kan dit consequenties hebben voor je werk. Organisaties die je bij kunnen staan met informatie en advies zijn:

Als je een uitkering krijgt wegens ziekte gelden bepaalde regels bij het doen van vrijwilligerswerk. Op de website ‘vrijwilligerswerk’ lees je hier meer over.

Als je een uitkering krijgt wegens ziekte gelden bepaalde regels bij het doen van vrijwilligerswerk. Op de website ‘vrijwilligerswerk’ lees je hier meer over.

UWV zorgt voor landelijke uitvoering van de werknemersverzekeringen en voor arbeidsmarkt- en gegevensdienstverlening. Bij het UWV vind je onder meer informatie over je rechten en plichten als werknemer als je ziek bent, de rol van de arbodienst of bedrijfsarts, over re-integratie, etc.

Je wilt gewoon meedoen. Een chronische ziekte of lichamelijke beperking hoeft niet te betekenen dat er geen leuke banen voor je zijn. Emma at Work biedt arbeidsbemiddeling voor jongeren met een chronische ziekte of lichamelijke beperking

Regelingen, vergoedingen, vervoer, belastingen en toeslagen

De volgende websites bieden tal van mogelijkheden om informatie te vinden over zorg, hulpverlening en de daarbij behorende wet- en regelgeving.

Regelhulp is een digitale wegwijzer van de overheid voor iedereen die op zoek is naar zorg of ondersteuning. Het webportaal bevat actuele informatie op het gebied van zorg, welzijn, opvoeden en opgroeien, en sociale zekerheid.

Ga naar Regelhulp

Het Ouderkompas biedt een handvat voor ouders van een chronisch ziek kind die hulp of ondersteuning kunnen gebruiken. Onder meer over financiële zaken, wetten en regelingen. Klik op het plaatje om alle thema’s te zien.

Ga naar Financiën en regelgeving

Valys is een soort taxiservice voor jeugd en volwassenen met een beperking. Valys is bedoeld voor reizen die verder gaan dan 5 OV-zones vanaf het woonadres. Om te reizen met Valys hebt u een Valyspas nodig.

Ga naar Valys voor meer informatie.

De regiotaxi is vervoer van deur tot deur. De regiotaxi kan mensen thuis ophalen, bij een bushalte of treinstation en bij verschillende algemene opstapplaatsen. De regiotaxi is beschikbaar voor iedereen in de gemeente. De regiotaxi rijdt in de regio: dus in de eigen gemeente en naar omliggende gemeenten. Voor grotere afstanden zijn het openbaar vervoer of Valys bedoeld. Mensen met een beperking kunnen korting krijgen op het tarief.
Meer informatie over de regiotaxi: informeer bij de gemeente (afdeling WMO).

Deze website geeft onder meer informatie over hoe je via de belastingaangifte meerkosten als gevolg van handicap of ziekte kunt terugkrijgen. Deze website is een initiatief van Ieder(in) netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte. De Contactgroep AA & PNH is aangesloten bij deze organisatie.

Ga naar de website Meerkosten.nl

Ook op de website van de Belastingdienst kun je lezen over aftrek van ‘specifieke zorgkosten’. Het gaat om kosten die de zorgverzekeraar niet vergoedt.

Ga naar de website van de Belastingdienst

Wie een chronische ziekte of een beperking heeft, is vaak veel geld kwijt aan ziektekosten. Daarom betaalt het CAK (Centraal Administratie Kantoor) een toeslag als je veel kosten maakt, of als je veel zorg nodig hebt.

Ga naar de website van het CAK

Zorgverzekeringen

Lees hier verschillende tips wat betreft zorgverzekeringen. 

Elk jaar tot en met 31 december kunnen mensen overstappen naar een andere verzekering. Bedenk goed of je huidige polis ook volgend jaar nog bij je past. Want er verandert ieder jaar wel iets in de zorgverzekering (ook als jezelf niets wijzigt). Weet ook: de basisverzekering vergoedt voor iedereen dezelfde soorten zorg, zoals de huisarts en het ziekenhuis. Toch zijn er verschillen tussen de polissen. Iedere zorgverzekeraar biedt meerdere polissen voor de basisverzekering aan.

Wil je overstappen van zorgverzekeraar maar weet je nog niet waarheen? Zeg dan wel je huidige verzekering op vóór 1 januari. Je kunt dan tot 1 februari een nieuwe verzekering afsluiten. Let wel op dat je bijtijds weet óf je nieuwe verzekeraar je accepteert! Je nieuwe verzekering gaat altijd in per 1 januari.

  • Ga altijd na of de borgverzekeraar voor je nieuwe polis contracten heeft afgesloten met je zorgverleners.
  • Heb je ieder jaar veel zorg nodig? Dan is een vrijwillig eigen risico onvoordelig. De kans is groot dat je je eigen risico helemaal moet betalen. En dat bedrag (je risico) is altijd hoger dan de totale premiekorting.
  • Aanvullende pakketten veranderen ieder jaar. Kijk goed wat je aanvullende verzekering nog vergoedt. Past dit nog bij je zorggebruik?
  • Wil je overstappen naar een andere zorgverzekeraar? Ga dan eerst na of je wel geaccepteerd wordt voor de aanvullende zorgverzekering. Er kan voor de aanvullende verzekering een medische selectie gelden, waardoor je een hogere premie moet betalen.
  • Je kunt ook alleen voor de basisverzekering overstappen naar een andere zorgverzekeraar. Je kunt dan je aanvullende verzekering aanhouden bij de ‘oude’ zorgverzekeraar. De laatste mag je dan wel extra administratiekosten in rekening brengen.
  • Gebruik je(veel) medicijnen? Kijk of de zorgverzekeraar deze vergoedt. Een aantal zorgverzekeraars vergoedt alleen de goedkopere merken (voorkeursbeleid).

*Patiëntenfederatie Nederland heeft een uitgebreid themadossier over zorgverzekeringen. Met uitleg over de verschillende begrippen, vergoedingen, nog meer handige tips, etc.
Lees meer >>

Vragen over zorgverzekeringen

Voor vragen over zorg en zorgverzekeringen (en klachten over de zorg) is er het Nationale Zorgnummer. Daar krijg je onafhankelijk advies en betrouwbare informatie. Bel: 0900 2356780 (20ct/gesprek) of mail naar: [email protected]

Eén van de organisaties achter het Nationale Zorgnummer is Ieder(in), een koepelorganisatie waarbij de stichting is aangesloten.

AA en/of PNH en zorgverzekering?

Loop je ergens tegenaan bij een zorgverzekeraar? Of heb je een specifieke vraag in verband met het feit dat je AA en/of PNH hebt?
Laat het ons weten! Stuur een e-mail naar [email protected]

Nog meer tips of hulp?

Heb je onze hulp nodig of heb je nog meer informatie nodig, over bijvoorbeeld vakanties en reizen? Kijk bij onze hulpmiddelen waar je bijvoorbeeld verschillende boeken en brochures kunt bestellen of downloaden of ons vragen kunt stellen en verhalen kunt delen. Je bent niet alleen!