Op 30 november 2020 heeft de contactgroep het halfjaarlijkse overleg gehad met de PNH-experts van het Radboudumc. Bij deze digitale bijeenkomst waren Cor Koekkoek, Lisette Jong en Angeline Jansen van de contactgroep aanwezig. Saskia Schols en Saskia Langemeijer vertegenwoordigden het ziekenhuis. Onderwerpen als voorlichting, zwangerschap en Covid-19 kwamen uitgebreid aan bod.
Neem je gesprek met de arts op
Het is vaak lastig om in gesprek met de specialist meteen te begrijpen wat hij/zij bedoelt als het gaat om een complex ziektebeeld. Vooral in corona-tijd waarin het niet altijd mogelijk is een tweede persoon mee te nemen naar het gesprek. Daarom is het goed dat de patiënt een geluidsopname mag maken van het gesprek. De artsen in Radboudumc moedigen dat aan. Naasten kunnen ook meteen meeluisteren via een telefonisch of digitale verbinding. Daarnaast doen de artsen er alles aan om de informatie duidelijk te maken, door herhaling en het gebruik van afbeeldingen. Folders met uitleg worden meegegeven. Blijf vragen totdat je voldoende weet.
Zwangerschap en PNH
Veel mensen denken dat je met PNH niet zwanger kan worden, maar dat is lang niet altijd het geval. Goede voorlichting is belangrijk om eventuele risico’s rondom zwangerschap te bespreken. Het Radboudumc biedt aan alle PNH-patiënten met een zwangerschapswens een “preconceptioneel advies.” Zij krijgen dan uitgebreide voorlichting van zowel een hematoloog van het PNH-expertise centrum als een ervaren gynaecoloog.
PNH-patiënten die al eculizumab gebruiken en zwanger worden, kunnen dit gewoon blijven gebruiken. Voor patiënten die (nog) geen eculizumab gebruiken is het noodzakelijk om vanaf het begin van de vierde maand van de zwangerschap eculizumab te gaan gebruiken. Waarom niet eerder? Omdat in de vierde maand de bloedafbraak pas gaat toenemen. In Nederland zijn er ongeveer vijftien kinderen zo geboren. Wereldwijd zijn er ongeveer 300 kinderen zo geboren. Over het algemeen komen geen grotere risico’s naar voren bij vrouwen die eculizumab gebruiken, dan bij vrouwen die geen PNH hebben. Het is echter bekend dat als de PNH gecombineerd is met AA er een grotere kans is dat de AA terugkomt. NB. Overleg altijd met je behandelend arts over je kinderwens!
PNH en corona
Wereldwijd zijn tot nu toe vijf PNH-patiënten beschreven die eculizumab of ravulizumab gebruiken en Covid-19 hebben gekregen. In Nederland is er één persoon bekend. In al deze gevallen had de virusinfectie geen heftig verloop. In de meeste gevallen was er wat meer hemolyse, maar bleef de ziekte onder controle en hoefde de patiënt niet naar het ziekenhuis.
Bij mensen die geen eculizumab gebruiken zijn er over het verloop weinig gegevens. Verwacht kan worden een tijdelijke toename van de bloedafbraak. Er zijn vooralsnog geen aanwijzingen dat mensen met PNH gevoeliger zouden zijn voor een infectie.
