We zouden je op de hoogte houden van de ontwikkelingen rondom Ravulizumab. Bij deze. De onderhandelingen over toelating en vergoeding van Ravulizumab in het Nederlandse zorgstelsel duren inmiddels een jaar. Er is (we schrijven december 2022) geen duidelijkheid of het middel voor mensen met PNH al dan niet wordt toegelaten op de Nederlandse markt.
Lichtpuntje
En al die tijd zitten de gebruikers in onzekerheid. Nog steeds dus. Helaas. Want er is nog geen akkoord tussen leverancier Alexion en het Ministerie van VWS. Wat inmiddels wel duidelijk is dat Alexion de toezegging heeft gedaan dat zolang de onderhandelingen aanhouden en er kans is op een akkoord, de huidige gebruikers het middel zullen blijven krijgen. Die negen mensen laten ze voorlopig niet in de kou staan. Dat mag als een klein lichtpuntje in deze donkere tijden worden gezien. Wordt vervolgd.
Meer lezen? Kijk hier en hier. Ook op de site van Zorginstituut Nederland.
