In deze nieuwsbrief blikken we terug op een bijzondere bijeenkomst over aplastische anemie die op 4 april plaatsvond in het LUMC. Het was een dag vol herkenning, verdieping en persoonlijke ontmoetingen. Daarnaast kondigen we aan dat er binnenkort een bijeenkomst over PNH georganiseerd zal worden. De nieuwsbrief bevat ook informatie over de vragenlijst voor PNH-medicatie, waarin wordt onderzocht hoe patiënten de huidige behandelingen ervaren en waar verbetering mogelijk is. Verder staan we stil bij het onderzoek naar kwaliteit van leven bij AA-patiënten na ATG-behandeling, waarvan de eerste bevindingen inmiddels wetenschappelijk gepubliceerd zijn. Tot slot lees je inspirerende ervaringsverhalen van patiënten die hun reis delen en vind je een oproep om als vrijwilliger een bijdrage te leveren aan de contactgroep.
Bekijk hier de ‘zomer’ nieuwsbrief van mei 2024.
