In deze nieuwsbrief lees je hoe het voorjaar benut wordt voor allerlei nieuwe initiatieven binnen de contactgroep. Er wordt gewerkt aan een nieuwe contactdag, de herdruk van de huisartsenfolder is in voorbereiding en er lopen gesprekken over aanpassingen in de richtlijnen voor AA en PNH. Ook kijken we terug op de PNH-contactdag in het Radboudumc, met indrukwekkende presentaties en persoonlijke verhalen. Daarnaast is de analyse van de enquête over PNH-medicatie in volle gang, lees je over een aanstaande themabijeenkomst over zwangerschap bij AA en PNH, en brengen we je op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen rondom de beoordeling van medicijnen als Iptacopan en Danicopan. Verder vertellen we over het vrijwilligersbeleid, internationale samenwerking via de Global Alliance PNH, en een nuttige webinar over belastingvoordelen voor mensen met een chronische aandoening.
Bekijk de nieuwsbrief hier
