Nieuwsbrief juni 2024

In deze korte speciale uitgave lees je waarom de contactgroep een vragenlijst over PNH-medicatie heeft opgesteld. Het doel is om ervaringen van patiënten in kaart te brengen, zodat beter inzicht ontstaat in de behoeften rondom behandeling en toediening van medicijnen. De resultaten worden gedeeld met het Radboudumc en gebruikt in gesprekken met farmaceuten. De vragenlijst is anoniem, vrijwillig en kost slechts een kwartiertje om in te vullen. Met deze oproep vraagt het bestuur om jouw stem, zodat de zorg nog beter kan aansluiten op de praktijk.

Vul je de vragenlijst over PNH-medicatie in? Bekijk de nieuwsbrief hier.

Zwaai…

Dag lieve Niek, dank voor alle waardevolle gesprekken die je hebt gevoerd in de tijd dat je vrijwilliger was bij ons. Dank voor jouw kijk op zaken. Heel verfrissend. Heel toepasselijk. Heel Niek. Dat hadden we je nog even willen zeggen. Nu we het niet meer rechtstreeks aan jou kunnen meegeven, vertellen we het de bomen, de bloemen, de vogels, de wolken en de zee. Vertellen we het de lucht, de regen, de zon en de bergen. Vertellen we het aan jouw liefjes die achterblijven. Stoppen we het in poëzie en in herinneringen. Stoppen we het in mooie woorden en in verhalen over jou. Je naam blijft voortleven in de ervaringen die wij met je hebben in het belteam, op de vrijwilligersdag, tijdens de training en bijeenkomsten. We zullen doorgeven wat wij hebben ervaren hoe zorgvuldig en kritisch en met aandacht je anderen hielp. Die in eenzelfde soort bootje zaten als jij. Die zich gehoord voelden over AA en PNH. Dank lieve Niek voor jou Niek-zijn. Wij nemen je mee.

Collega’s belteam en alle andere vrijwilligers van de AA en PNH Contactgroep,

Niels, Annelies, Kim, Cor, Lianne en Annet

Niek van Vugt
(16 juni 1950-7 februari 2026)

Niek van Vugt