‘Patiënten kunnen veel betekenen voor elkaar als ze ervaringen delen. Daarom een belteam voor patiënten AA en PNH.’ Dit zegt Niek van Vugt, AA-patiënt en vanaf het eerste uur betrokken bij het belteam van de contactgroep.
‘Als je de diagnose aplastische anemie krijgt, ernstig of minder ernstig, dan zakt de grond onder je vandaan. Als er sprake is van dit ernstig beenmergfalen ben je het vertrouwen in je eigen lichaam totaal kwijt. En dan begint het pas en moet je beslissen over allerhande ingewikkelde processen. Stijn Halkes, mijn behandelend arts van het Leids Universitair Medisch Centrum, legde de verschillende behandelingen voor. Met een aanbeveling voor die met paarden-ATG. Volgens mij was er nog een optie die hij niet noemde, namelijk niet behandelen.’
Vijf patiënten
‘Mijn vraag aan Stijn Halkes was of ik bedenktijd kon krijgen. Omdat het voor mij niet meteen duidelijk was of ik die behandeling met paarden-ATG wel wilde. Er zaten toch wel risico’s aan en het succes was ook niet verzekerd. Van Stijn Halkes kreeg ik alle informatie over de behandeling inclusief wetenschappelijke artikelen. Dat stelde mij niet gerust. Daarom vroeg ik aan hem of ik niet eens kon spreken met patiënten die de behandeling hadden ondergaan. Dat kon en hij gaf mij uiteraard met toestemming van de patiënten vijf telefoonnummers. Met die vijf ervaringsdeskundigen heb ik openhartige vaak lange gesprekken kunnen voeren. Die gesprekken hebben mij geholpen om te beslissen de behandeling met paarden-ATG te ondergaan.’
Andere informatie dan artsen
‘Deze exercitie is de basis geweest van de oprichting van het belteam voor AA- en PNH-patiënten. De ervaring leidde tot gesprekken bij de contactgroep. We hebben er een korte training voor doorlopen en dat leidde tot een team dat gebeld kan worden. Zodat iedereen die daar, net zoals ik toen, behoefte aan heeft een gesprek kan hebben met lotgenoten. Belangrijkste is denk ik wel dat het delen van ervaringen met lotgenoten totaal andere informatie oplevert dan artsen kunnen geven.’
Vertrouwen terug
‘Belangrijk is ook het delen van ervaringen. Ik ben zelf al in de zeventig en daarom kon ik heel goed mijn ervaringen delen met een vrouw die op latere leeftijd een behandeling met paarden-ATG heeft ondergaan. Zij was verontrust omdat vierenhalve maand na de behandeling haar bloedwaarden nog laag waren en de energie ver weg was. Omdat ik eenzelfde proces had doorlopen kon ik haar tips geven hoe daar mee om te gaan. Het gaf haar het vertrouwen terug dat er verbetering mogelijk was. Dit soort gesprekken dus. Daarom is het belteam opgericht.’
Niek van Vugt maakt deel uit van het belteam van de Stichting AA en PNH Contactgroep.
Contact
Heb jij ook behoefte aan delen van ervaringen? Wil je meer weten dan een arts kan vertellen? Bel ons dan. We hebben mensen die AA hebben en mensen die PHN hebben. Daarnaast weten we mensen te vinden die ouder zijn met een kind met AA of PNH. Of een jongere die haar ervaringen deelt. Klik hier voor meer informatie.
