Kom ook naar de contactdag op 15 november 2025 

Het is de hoogste tijd, vinden we, om weer eens een algemene contactdag te organiseren. Omdat we samen verder komen. En dus nodigen we je uit op 15 november in de Eenhoorn in Amersfoort. Dan presenteren we een dag over de ontwikkelingen van AA en PNH, zoomen we in op voeding, kijken we naar lifestyle en bieden we een kijk op bijvoorbeeld dans als medicijn.

De AA- en PNH-experts uit het Radboudumc en UMC Leiden geven -natuurlijk- acte de presence.  Ook de vrijwilligers van de contactgroep zijn aanwezig om de dag in goede banen te leiden. Wil je meer weten over AA en PNH?  Andere ervaringsdeskundigen ontmoeten? Wees dan welkom op 15 november.

De onderwerpen

Uit de enquête die we vooraf hebben gehouden, bleek dat veel mensen iets meer willen weten over vermoeidheid, bewegen en fit blijven. We hebben daar een lezing ‘lifestyle’ van gemaakt. Ook voeding in relatie tot het hebben van een chronische aandoening is een onderwerp dat veel mensen bezighoudt. Om niet alleen te hoeven luisteren maar ook iets te doen, is er aandacht voor dans als medicijn. Een actief uurtje waarin je wordt opgepept. De ontwikkelingen in medicatie en behandeling mogen natuurlijk niet ontbreken op een dag over AA en PNH. Bijna iedereen wil daarover worden bijgepraat.

Het onderwerp zwangerschap bij AA en PNH staat ook op agenda. Omdat de geplande bijeenkomst in juni niet door is gegaan, maken we daar op deze contactdag nu ruimte voor.  Net als voor de korte film AAftermovie van Lianne die haar proces van AA naar stamceltransplantatie en herstel heeft vastgelegd. Zij is aanwezig bij de film en beantwoordt vragen.

Meer informatie en ervaringen delen

Als extraatje voor de dag richten we een paar informatietafels in. Dan kun je in de pauzes op je gemak wat folders lezen en vragen stellen. Ook zijn er artsen aanwezig. Zij zullen in hun lezing tijd vrijhouden voor het stellen van vragen. Mocht er meer behoefte zijn aan het stellen van vragen, is er ook in de (koffie)pauzes nog tijd om hen vragen te stellen. De lunch biedt ook de gelegenheid ervaringen te delen met anderen.

Programma

9.30 – 9.45 ontvangst met koffie en thee/informatietafels

9.45 – 10.00 welkom door contactgroep

10.15 – 11.15 ronde 1

11.15-11.30 pauze koffie en thee/informatietafels

11.30 – 12.30 ronde 2

12.30 – 13.30 lunch / informatietafels

13.30 – 14.30 ronde 3

14.30 – 15.00 napraten en informatietafels 

Kies je onderwerpen

Het programma is ingedeeld in blokken van een uur. Er zijn drie rondes. Dat betekent dat Iedereen drie lezingen/workshops naar keuze kan bezoeken. De indeling van de rondes wordt gemaakt op basis van aanmelding vooraf. Zorg dus dat je het formulier voor 7 november invult!

Bij deze informatie staat ook meer informatie over bijvoorbeeld de bereikbaarheid van de locatie.

Steun ons

De contactdag is gratis toegankelijk voor contribuanten. Ook partners en familie hoeven niet te betalen. Ook mensen van buiten de contactgroep kunnen kosteloos aanwezig zijn. Toch doen we hier een oproep. Omdat we met meer contribuanten een steviger basis hebben. Vanuit die bredere basis kunnen we meer doen. Dus stellen we het zeer op prijs als mensen die nog geen lid zijn, en wel komen, zich aanmelden bij de contactgroep. Dat kan hier.

Zwaai…

Dag lieve Niek, dank voor alle waardevolle gesprekken die je hebt gevoerd in de tijd dat je vrijwilliger was bij ons. Dank voor jouw kijk op zaken. Heel verfrissend. Heel toepasselijk. Heel Niek. Dat hadden we je nog even willen zeggen. Nu we het niet meer rechtstreeks aan jou kunnen meegeven, vertellen we het de bomen, de bloemen, de vogels, de wolken en de zee. Vertellen we het de lucht, de regen, de zon en de bergen. Vertellen we het aan jouw liefjes die achterblijven. Stoppen we het in poëzie en in herinneringen. Stoppen we het in mooie woorden en in verhalen over jou. Je naam blijft voortleven in de ervaringen die wij met je hebben in het belteam, op de vrijwilligersdag, tijdens de training en bijeenkomsten. We zullen doorgeven wat wij hebben ervaren hoe zorgvuldig en kritisch en met aandacht je anderen hielp. Die in eenzelfde soort bootje zaten als jij. Die zich gehoord voelden over AA en PNH. Dank lieve Niek voor jou Niek-zijn. Wij nemen je mee.

Collega’s belteam en alle andere vrijwilligers van de AA en PNH Contactgroep,

Niels, Annelies, Kim, Cor, Lianne en Annet

Niek van Vugt
(16 juni 1950-7 februari 2026)

Niek van Vugt