Om de uitsmijter van 2019 kunnen we niet heen: de uitbraak van COVID19. Dat zette alles daarvoor in een ander perspectief. Dat wat in het vorige jaar nog kon aan themadagen, overleggen, congressen en reizen werd onmogelijk in 2020. Dus wordt dit verslag een verslag van een jaar waarin alles nog wel kon. En dat was veel! We kijken er met een grote glimlach op terug. We hebben overleg gehad over nieuwe behandelingen, met het ministerie van VWS over de toelating van Ultomiris, met wetenschappers over nieuwe inzichten en medicijnen en met andere patiëntenverenigingen (PNH Global Alliance, NVN, aHus, SZB). We waren er voor de leden op themadagen en zijn er ook nog steeds voor hen met bijvoorbeeld de telefoonservice. Er zijn, er blijven, dat staat centraal. In dat licht is het ook leuk om ons nieuwste communicatiemiddel ‘vlogs’ eens te bekijken. Een blijvertje wat ons betreft.
Als je opmerkingen hebt over het verslag, mail die dan naar [email protected]
Word je na het lezen van het verslag enthousiast over de contactgroep? En zou je wel mee willen werken als vrijwilliger op een onderdeel van onze activiteiten? Stuur dan ook even een berichtje naar [email protected] We kunnen je inzet gebruiken!
