En dan is het op 29 juni 2023, na achttien maanden in de sluis te hebben gestaan, eindelijk zover. Er is vanaf deze publicatie in de Staatscourant een vergoeding van ravulizumab vanuit het basispakket. Een kleine zucht van opluchting klinkt. En dat is niet gek na zo lang wachten.
De afspraak is dat het geneesmiddel ravulizumab tot 31 december 2025 wordt vergoed vanuit het basispakket. Met daarbij de aantekening dat het wellicht nog een jaar langer daarin blijft. (RED: Een soortgelijke afspraak geldt ook voor eculizumab.)
Tijdwinst
Ravulizumab werkt hetzelfde als eculizumab maar heeft een toedieningsfrequentie van acht weken waar eculizumab elke twee weken moet worden toegediend. Dat betekent voor PNH-patiënten een aanzienlijke tijdwinst en daarmee minder bezoek aan het ziekenhuis.
Lang geduurd
‘Na al die maanden onderhandelen, betekent dit goed nieuws voor de PNH-patiënten’, zegt voorzitter Cor Koekkoek van de contactgroep. ‘Zij krijgen meer vrijheid. En ook voor het ziekenhuis, is dit goed nieuws. Want zij maken lagere kosten per patiënt. Al zal menigeen dat ontgaan. We kunnen stellen dat het wachten resultaat heeft gehad. Soms dachten we dat het nooit zou lukken, maar we zijn blij dat we dit kunnen melden.’
Omzetting naar ravulizumab
De contactgroep weet dat veel patiënten direct in actie zouden willen komen, maar dat is niet haalbaar. ‘Wacht even op het volgende ingeplande controlebezoek’, aldus Cor Koekkoek. Het expertisecentrum van PNH in het Radboud UMC zegt over het mogelijke omzetten van de medicatie: ‘Het is onze insteek om met iedereen bij de eerstvolgende geplande controle de mogelijkheid van omzetting naar ravulizumab te bespreken en dan kort daarna (dus niet wachtend op een volgende controle) de omzetting in te plannen. Zo zou iedereen die wil binnen nu en drie maanden over moeten kunnen naar ravulizumab.’
Hier de link naar de officiële publicatie in de Staatscourant
