Op 26 oktober hebben Cor Koekkoek (bestuurslid), Ard Vink (bestuurslid) en Angeline Jansen (voorzitter) aan tafel gezeten met VWS. Van de zijde van aHus (atypische hemolytisch uremisch syndroom) waren Wim Altena en Evy van Kempen aanwezig. We hebben benadrukt dat wij het belangrijk vinden ravulizumab (merknaam Ultomiris) op de Nederlandse markt komt.
De ambtenaar wees ons erop dat, als Alexion een aanvraag doet, ravulizumab eerst door het Zorginstituut Nederland beoordeeld moet worden en dat vervolgens het ministerie over de prijs zal willen onderhandelen. Dit proces duurt ongeveer een jaar. We hebben ons enthousiasme over de acht-wekelijkse behandeling uitgedragen. De deelnemers aan de trial ontvangen ravulizumab in ieder geval nog tot eind 2021.
Basispakket
Van de zijde van aHus wees Wim Altena erop dat patiënten ook bereid zijn een bijdrage te leveren aan het drukken van de zorgkosten in Nederland. Patiënten willen de beste behandeling krijgen, maar niet tot elke prijs, zolang het levensreddende medicijn, eculizumab, maar beschikbaar blijft. Patiënten kunnen ook altruïstisch zijn. De situatie is nu zo dat eculizumab in het basispakket zit en ravulizumab in de sluis. De C3-remmers, die nu in de pijplijn zitten, zullen allen duur zijn en daarom meteen in de sluis geplaatst worden. Dat betekent dat dure, nieuwe medicijnen in Nederland later beschikbaar komen voor patiënten dan bijvoorbeeld in Duitsland.
