Uit de voorlopige analyse van de vragenlijst over medicatie bij PNH, blijkt dat het overgrote deel van de mensen tevreden is over de medicijnen die ze momenteel gebruiken. En ondanks die tevredenheid zijn ze nieuwsgierig naar nieuwe ontwikkelingen op het gebied van medicatie. Omdat ze willen weten of ze nog ‘beter’ kunnen worden.
Deze uitkomst onderschrijft het doel van de contactgroep. We zijn er onder andere om de vinger aan de pols te houden van de onderzoeken die gaande zijn. Zowel bij farmaceuten als bij wetenschappelijke onderzoeksinstellingen en universiteiten.
Tevreden
De vragenlijst is opgesteld om te kijken of we onze aannames op bijvoorbeeld gebied van medicatie kunnen onderbouwen met ervaringen van mensen met PNH. De eerste analyse geeft veel bruikbare informatie. Mensen geven hun huidige medicatie gemiddeld vier sterren. Dat betekent dat ze tevreden zijn. Ze melden ook enkele bijwerkingen. Zo wordt vermoeidheid vaak genoemd. Via de contactgroep of hun eigen behandelend arts zijn mensen op de hoogte van de nieuwste vormen van medicatie.
Uitkomsten
De vragenlijst heeft langer opengestaan dan gepland was. Dit kwam onder andere door de vakantietijd en het willen bereiken van de groep patiënten in het Radboudumc. Nadat we alle groepen de tijd hebben gegeven om te reageren op de vragenlijst, zullen we de analyse maken. De uitkomsten presenteren we in 2025.
