Eculizumab tot eind 2025 vergoed via basispakket

De onderhandelingen van de minister voor Medische Zorg en Sport met Alexion hebben resultaat gehad. Zo blijkt uit de brief die is verstuurd op 15 mei 2018. Eculizumab wordt tot en met 31 december 2020 vergoed via het basispakket aan PNH-patiënten. Over de inhoud van de onderhandelingen worden geen nadere mededelingen gedaan.

In de brief staat dat de minister heeft besloten tot continuering van de vergoeding via het basispakket van de zorgverzekering van Soliris® voor de behandeling van aHUS en PNH. Hij heeft dat besloten na de afronding van de prijsonderhandeling over dit geneesmiddel die hij op advies van het Zorginstituut heeft gevoerd. In de toelichting op de beslissing noemt de minister, naast de onderhandelde prijsverlaging, vier overwegingen:

  1. eculizumab is de enige werkzame beschikbare behandeling voor de kleine groep patiënten met PNH en aHUS;
  2. patiënten worden reeds vele jaren met eculizumab behandeld in Nederland;
  3. artsen en patiëntenorganisaties hebben zich bijzonder voortvarend ingezet om te komen tot goede gepast-gebruikafspraken;
  4. biosimilars van eculizumab – en daarmee de verwachting dat de kosten zullen dalen – worden binnen afzienbare termijn verwacht;

We blijven de ontwikkelingen van bijvoorbeeld de biosimilars volgen. 

Zwaai…

Dag lieve Niek, dank voor alle waardevolle gesprekken die je hebt gevoerd in de tijd dat je vrijwilliger was bij ons. Dank voor jouw kijk op zaken. Heel verfrissend. Heel toepasselijk. Heel Niek. Dat hadden we je nog even willen zeggen. Nu we het niet meer rechtstreeks aan jou kunnen meegeven, vertellen we het de bomen, de bloemen, de vogels, de wolken en de zee. Vertellen we het de lucht, de regen, de zon en de bergen. Vertellen we het aan jouw liefjes die achterblijven. Stoppen we het in poëzie en in herinneringen. Stoppen we het in mooie woorden en in verhalen over jou. Je naam blijft voortleven in de ervaringen die wij met je hebben in het belteam, op de vrijwilligersdag, tijdens de training en bijeenkomsten. We zullen doorgeven wat wij hebben ervaren hoe zorgvuldig en kritisch en met aandacht je anderen hielp. Die in eenzelfde soort bootje zaten als jij. Die zich gehoord voelden over AA en PNH. Dank lieve Niek voor jou Niek-zijn. Wij nemen je mee.

Collega’s belteam en alle andere vrijwilligers van de AA en PNH Contactgroep,

Niels, Annelies, Kim, Cor, Lianne en Annet

Niek van Vugt
(16 juni 1950-7 februari 2026)

Niek van Vugt