Na twee coronajaren is het eindelijk weer zover: we gaan elkaar ontmoeten! Mensen met AA en PNH, artsen van de expertisecentra en betrokkenen van de contactgroep zien elkaar op 17 september in Antropia in Driebergen. Centraal staat praten met elkaar en de stand van zaken van de ontwikkelingen op het gebied van AA en PNH. Ben jij er ook bij? Aanmelden kan nog!
Stand van zaken
De tuinzalen van Antropia in Driebergen vormen het decor van deze contactdag. Een prachtige groene rustgevende omgeving waar het heerlijk praten is. We spreken uit ervaring want de contactgroep is er al een keer eerder te gast geweest. De invulling van de dag is afgestemd op de wens van mensen met AA en PNH. Zij willen graag weten wat de stand van zaken is met betrekking tot medicatie en behandeling. Artsen van de twee expertisecentra geven presentaties en zullen vragen beantwoorden.
Luchtige zaken
Maar het is niet alleen een dag voor informatie. Er is ook tijd voor andere, luchtige zaken. Een quiz, veel gesprekken onderling, een heerlijke lunch, filmpjes. Het is een dag waarin de patiënt centraal staat. En de vraag zal dan ook veel klinken: hoe gaat het met je? We hopen veel mensen te ontmoeten.
NB. De dag is gratis voor contribuanten van de contactgroep. Niet-leden betalen tien euro.
Het programma:
10-00 Inloop met koffie en thee
10.30 Start programma
10.45 AA en PNH, de twee bloedziekten die in één adem worden genoemd. Hoe zit dat? Presentatie door hematoloog dr. Saskia Langemeijer (expertisecentrum PNH Radboudumc) en hematoloog MD Phd. Jennifer Tjon (expertisecentrum LUMC). De één vertelt over PNH, de ander over AA en daar waar ze elkaar tegenkomen in het verhaal presenteren ze met z’n tweeën verder.
11.35 Stamceltransplantatie, wat is het? Wat doet het? En waarom wordt het veel genoemd in relatie tot AA en PNH? Presentatie van eerdergenoemde artsen. Omdat het onderwerp in hun dagelijkse AA- en PNH-praktijk besproken wordt.
12.30 Lunch met ruimte voor lotgenotencontact
13.30 Meer over AA en de ontwikkelingen, meer over PNH en de ontwikkelingen. Ruimte voor vragen van de individuele patiënt. Gesprekken met de deelnemers onder leiding van de hematologen.
15.00 Plenaire afsluiting
Waar gaat de contactgroep mee verder in de toekomst?
15.30 Borrel
16.00 Einde
Nog aanmelden? https://www.aaenpnh.nl/contactdag/
