Nieuws
Ervaringen Risotto-studie delen
Sinds het laatste kwartaal van 2025 is de Risotto-studie op stoom gekomen via het Radboudumc. Als stichting zijn wij groot voorstander van dit soort studies
03/02/2026
Geen reacties
Het laatste nieuws
Bekijk hier het laatste nieuws. Wil je je inschrijven voor de nieuwsbrief? Vul hieronder het formulier in.
Sinds het laatste kwartaal van 2025 is de Risotto-studie op stoom gekomen via het Radboudumc. Als stichting zijn wij groot voorstander van dit soort studies
In deze nieuwsbrief blikken we terug op een goedgevuld jaar en wensen we iedereen fijne feestdagen. We delen de resultaten van ons onderzoek naar PNH-medicatie
De line-up voor de contactdag op 15 november is bekend! Van lezingen over leefstijl, voeding en medicatie tot een dansworkshop en informatieve tafels met ervaringsdeskundigen.
Vrijwilligersbijeenkomst in Baarn, Risotto-studie gestart in Radboudumc en uitnodiging bijeenkomst zwangerschap bij AA en PNH in Amersfoort. De laatste nieuwtjes over AA en PNH van
In deze nieuwsbrief lees je hoe het voorjaar benut wordt voor allerlei nieuwe initiatieven binnen de contactgroep. Er wordt gewerkt aan een nieuwe contactdag, de
Deze herfsteditie staat vol actuele ontwikkelingen binnen de AA- en PNH-gemeenschap. Je leest over het halfjaarlijks overleg met het expertisecentrum AA, de geplande bijeenkomst in
In deze korte speciale uitgave lees je waarom de contactgroep een vragenlijst over PNH-medicatie heeft opgesteld. Het doel is om ervaringen van patiënten in kaart
In deze nieuwsbrief blikken we terug op een bijzondere bijeenkomst over aplastische anemie die op 4 april plaatsvond in het LUMC. Het was een dag
We hebben een kerstnieuwsbrief verstuurd met een bijzondere boodschap van Cor, voorzitter AAenPNH. In de nieuwsbrief blikt hij terug op 2023, een bewogen jaar. Blijf
Deze zomernieuwsbrief laat zien dat er ondanks de vakantieperiode geen sprake is van komkommertijd. Er wordt hard gewerkt aan bijeenkomsten, het verzamelen van ervaringsverhalen en
Dag lieve Niek, dank voor alle waardevolle gesprekken die je hebt gevoerd in de tijd dat je vrijwilliger was bij ons. Dank voor jouw kijk op zaken. Heel verfrissend. Heel toepasselijk. Heel Niek. Dat hadden we je nog even willen zeggen. Nu we het niet meer rechtstreeks aan jou kunnen meegeven, vertellen we het de bomen, de bloemen, de vogels, de wolken en de zee. Vertellen we het de lucht, de regen, de zon en de bergen. Vertellen we het aan jouw liefjes die achterblijven. Stoppen we het in poëzie en in herinneringen. Stoppen we het in mooie woorden en in verhalen over jou. Je naam blijft voortleven in de ervaringen die wij met je hebben in het belteam, op de vrijwilligersdag, tijdens de training en bijeenkomsten. We zullen doorgeven wat wij hebben ervaren hoe zorgvuldig en kritisch en met aandacht je anderen hielp. Die in eenzelfde soort bootje zaten als jij. Die zich gehoord voelden over AA en PNH. Dank lieve Niek voor jou Niek-zijn. Wij nemen je mee.
Collega’s belteam en alle andere vrijwilligers van de AA en PNH Contactgroep,
Niels, Annelies, Kim, Cor, Lianne en Annet
Niek van Vugt
(16 juni 1950-7 februari 2026)