Op 2 november vond het halfjaarlijks overleg plaats van de AA & PNH Contactgroep met de specialisten Stijn Halkes en Jennifer Tjon van het AA-expertisecentrum in het LUMC. Vanuit de contactgroep waren Annelies Stokkink, Niek van Vugt en Lisette Jong aanwezig. We hoorden onder andere het goede nieuws dat het expertisecentrum deze status voor een volgende periode van vijf jaar weer heeft toegekend gekregen. Daarnaast bespraken we zaken rondom lotgenotencontact, de corona-vaccinaties en kwaliteit van leven.
Lotgenotencontact
Tijdens het halfjaarlijks overleg horen we niet alleen van de specialisten wat er gaande is op medisch gebied, vanuit de contactgroep geven wij ook updates over onze activiteiten. Zo bespraken we dit keer de initiatieven voor het leggen van contact met en tussen AA-patiënten, zoals het maken van een belafspraak met nieuwe leden en het verbinden van mensen die graag in contact willen komen met een lotgenoot. Het is dan erg leuk om van de specialisten in het LUMC terug te horen dat een aantal van hun patiënten heeft aangegeven heel blij te zijn met de contacten die zij via de stichting hebben opgedaan. Bij een groep AA-patiënten in het LUMC is onderzocht of zij na de corona-vaccinaties antistoffen aanmaakten. Er werd een vergelijkbare respons op het vaccin waargenomen tussen AA-patiënten en mensen zonder AA. Over het algemeen blijkt uit onderzoek dat mensen met niet-oncologische hematologische aandoeningen die geen transplantatie hebben ondergaan, goed reageren op de vaccinaties. Deze conclusies informeren ook het vaccinatiebeleid van het RIVM. Daarom wordt een vervroegde derde vaccinatie op dit moment alleen aangeboden aan mensen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan en niet aan alle AA-patiënten. Sommige patiënten hebben hun zorgen geuit om terugval naar aanleiding van de corona-vaccinatie. Op basis van de observaties die gedaan zijn rondom de eerste en tweede vaccinaties, zijn hier vooralsnog geen aanwijzingen voor.
Kwaliteit van leven
Er is nauwelijks onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven onder AA-patiënten. Hier willen de contactgroep en de specialisten van het expertisecentrum graag verandering in brengen. Intussen is de Nederlandse vertaling klaar van de QLQ54 kwaliteit van leven vragenlijst die speciaal gericht is op AA- en PNH-patiënten. Deze vragenlijst zal eerst onder de AA-patiënten van het LUMC worden uitgezet. De resultaten kunnen een eerste inzicht geven in wat er speelt onder deze patiënten op het gebied van kwaliteit van leven. Zoals blijvende vermoeidheidsklachten na behandeling en andere problemen waar mensen tegen aan lopen in het dagelijks leven. We hopen dat zoveel mogelijk LUMC-patiënten deze vragenlijst invullen. Dit kan een eerste opstapje vormen naar een uitgebreider kwaliteit van leven onderzoek onder alle AA-patiënten in Nederland.
Photo by Pablo Gentile on Unsplash
