Stichting AA en PNH Contactgroep is er om de belangen te behartigen van mensen met aplastische anemie (AA) en parixosmale nachtelijke hemoglubinurie (PNH). We volgen ontwikkelingen over bijvoorbeeld medicatie op de voet. We hebben vorig jaar een vragenlijst opgesteld over PNH-medicatie omdat we benieuwd waren of en waar patiënten op zaten te wachten. In totaal hebben 63 mensen de vragen ingevuld.
De uitkomst van de analyse is duidelijk: het merendeel is tevreden over hun huidige medicatie. Toch zouden patiënten graag meer keuze in hun behandeling willen, zodat er beter maatwerk mogelijk wordt. De bevindingen staan uitgebreid toegelicht in het verslag.
Dit bestaat uit twee delen. Een deel met uitgewerkte infographics en een toelichting daarop. Er is ook een Engelse versie beschikbaar. Deze is op te vragen via [email protected]
Deze resultaten nemen we mee in gesprekken met het ministerie, artsen en farmaceuten. Om nog betere zorg voor mensen met AA en PNH te bewerkstelligen.
