Contactdag

Na twee coronajaren is het eindelijk weer zover: we gaan elkaar ontmoeten! Mensen met AA en PNH, artsen van de expertisecentra en betrokkenen van de contactgroep zien elkaar op 17 september in Antropia in Driebergen. Centraal staat praten met elkaar en de stand van zaken van de ontwikkelingen op het gebied van AA en PNH. Ben jij er ook bij? 

Programma

10-00 Inloop met koffie en thee 

10.30 Start programma 

10.45 AA en PNH, de twee bloedziekten die in één adem worden genoemd. Hoe zit dat? Presentatie door hematoloog dr. Saskia Langemeijer (expertisecentrum PNH Radboudumc) en hematoloog MD Phd. Jennifer Tjon (expertisecentrum LUMC). De één vertelt over PNH, de ander over AA en daar waar ze elkaar tegenkomen in het verhaal presenteren ze met z’n tweeën verder. 

11.35 Stamceltransplantatie, wat is het? Wat doet het? En waarom wordt het veel genoemd in relatie tot AA en PNH? Presentatie van eerdergenoemde artsen. Omdat het onderwerp in hun dagelijkse AA- en PNH-praktijk besproken wordt. 

12.30 Lunch met ruimte voor lotgenotencontact

13.30 Meer over AA en de ontwikkelingen, meer over PNH en de ontwikkelingen. Ruimte voor vragen van de individuele patiënt. Gesprekken met de deelnemers onder leiding van de hematologen. 

15.00 Plenaire afsluiting

Waar gaat de contactgroep mee verder in de toekomst? 

15.30 Borrel 

16.00 Einde

Meer informatie? Zie hier.

Aanmelden

De contactdag is gratis voor leden van de stichting. Graag via het aanmeldformulier aanmelden of via mail [email protected]. Geef even door met hoeveel mensen je komt en of je dieetwensen hebt. Na aanmelding ontvang je een bevestiging.

Zwaai…

Dag lieve Niek, dank voor alle waardevolle gesprekken die je hebt gevoerd in de tijd dat je vrijwilliger was bij ons. Dank voor jouw kijk op zaken. Heel verfrissend. Heel toepasselijk. Heel Niek. Dat hadden we je nog even willen zeggen. Nu we het niet meer rechtstreeks aan jou kunnen meegeven, vertellen we het de bomen, de bloemen, de vogels, de wolken en de zee. Vertellen we het de lucht, de regen, de zon en de bergen. Vertellen we het aan jouw liefjes die achterblijven. Stoppen we het in poëzie en in herinneringen. Stoppen we het in mooie woorden en in verhalen over jou. Je naam blijft voortleven in de ervaringen die wij met je hebben in het belteam, op de vrijwilligersdag, tijdens de training en bijeenkomsten. We zullen doorgeven wat wij hebben ervaren hoe zorgvuldig en kritisch en met aandacht je anderen hielp. Die in eenzelfde soort bootje zaten als jij. Die zich gehoord voelden over AA en PNH. Dank lieve Niek voor jou Niek-zijn. Wij nemen je mee.

Collega’s belteam en alle andere vrijwilligers van de AA en PNH Contactgroep,

Niels, Annelies, Kim, Cor, Lianne en Annet

Niek van Vugt
(16 juni 1950-7 februari 2026)

Niek van Vugt