Elk half jaar heeft de contactgroep een bespreking met Stijn Halkes en Jennifer Tjon van het LUMC. De laatste meeting per videobellen was op 28 oktober. Van onze zijde waren daarbij Annelies Stokkink (bestuurslid), Niek de Vugt (vrijwilliger), Lisette Jong (vrijwilliger, notulist) en Angeline Jansen (voorzitter). Deze gesprekken zijn vertrouwelijk, maar we kunnen wel iets schrijven over de onderwerpen die ter sprake zijn gekomen.
– We hebben antwoorden gekregen op vragen die tijdens de belronde naar voren kwamen en we hebben de antwoorden naar betrokkenen doorgebeld.
– Het LUMC wordt binnenkort opnieuw beoordeeld als expertisecentrum voor Aplastische Anemie. De contactgroep zal daarom vragen van het European Reference Network (ERN) hierover beantwoorden. Heb je als lezer van de nieuwsbrief opmerkingen over het AA-Expertisecentrum, dan kun je die doorgeven aan de [email protected].
– In Leiden is een nieuwe promovendus aangesteld die de oorzaken van AA gaat onderzoeken. Daarover zijn we zeer blij!
