Zoeken

banner-ervaring-delen.jpg

Professionals

Deze informatie is bedoeld voor behandelaars, zorg- en hulpverleners die (vermoedelijk) te maken hebben met patiënten en naasten met Aplastische Anemie en/of PNH of anderszins geinteresseerd zijn in deze aandoeningen.

Expertisecentra

Protocollen / richtlijnen

De volgende behandelprotocollen en richtlijnen zijn beschikbaar:

Voor Aplastische Anemie:

De Nederlandse Vereniging voor Hematologie gaat de richtlijn diagnostiek en behandeling bij verworven Aplastische Anemie bij volwassenen uit 2013 herzien.

Voor PNH:

Lees meer over PNH op de website van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie.


Register voor AA-patiënten

Sinds januari 2014 worden gegevens verzameld van volwassen patiënten met verworven Aplastische Anemie die in eerste lijn behandeld worden met antithymocyten globuline (ATG) of een allogene stamceltransplantatie. De registratie vindt plaats teneinde de in 2013 opgestelde richtlijnen voor diagnose en behandeling van verworven Aplastische Anemie bij volwassenen te evalueren op respons, overleving en bijwerkingen. Het streven is om alle in Nederland behandelde patiënten die aan de inclusiecriteria voldoen te registreren. Op deze wijze hoopt men de zorg voor patiënten met AA zo optimaal mogelijk te maken.

Lees meer over het Register voor AA-patiënten >>

Register voor PNH-patiënten

De PNH Registratie studie is een onderzoeksinitiatief dat beoogt de kennis omtrent het voorkomen, het klinisch beloop en de behandeling van deze zeldzame ziekte te bundelen. Er zullen ongeveer 300 artsen wereldwijd deelnemen. Het streven is om zoveel mogelijk Nederlandse patiënten op te nemen in deze internationale registratie. Data zullen verzameld worden door zowel de artsen als ook de patiënten bij start van deelname aan de studie en nadien elke 6 maanden.

Criteria

  • Patiënten met PNH, al dan niet behandeld met Soliris (Eculizumab).
  • Patiënten met een andere beenmergziekte (zoals Aplastische Anemie, Myelodysplastisch syndroom (MDS) waarbij een PNH-kloon is aangetoond.

Lees meer over het Register voor PNH-patiënten >>


Informatie voor huisartsen

Voor huisartsen zijn de volgende brochures beschikbaar:

In de ‘huisartsenbrochure’ vindt u beknopt beschreven wat de symptomen zijn en hoe de behandeling van AA en PNH plaatsvindt.