Zoeken

banner-ervaring-delen.jpg

Behandelervaringen

Het is bij zeldzame aandoeningen, zoals AA en PNH, voor artsen moeilijk om informatie te verzamelen en te delen om de behandelingen en therapieën te verbeteren. Daarom is voor AA én voor PNH een 'register' opgezet.

Een register is een verzameling van patiëntengegevens met een bepaalde aandoening. Aan de registers AA en PNH is onderzoek gekoppeld dat de artsen moet helpen AA en PNH beter te begrijpen, hoe de ziekte verloopt en wat de beste behandeling is.

Oproep

Het is van belang dat van zo veel mogelijk patiënten gegevens worden verzameld. U kunt bijdragen door deel te nemen aan het register AA of PNH. U kunt aan uw arts vragen of u voor deelname in aanmerking komt.

Lees meer over de registers onder