banner-ervaring-delen.jpg

Over ons

Verslag patiëntenpanel PNH

Patiëntenpanel in gesprek met PNH-experts

Het Patiëntenpanel bestond uit vier patiënten en twee projectmedewerkers verbonden aan de patiëntenvereniging VKS*. Vanuit de Stichting AA & PNH waren bestuurslid Herm Droog en PNH-patiënt Cor Koekkoek betrokken. De hematologen dr. Saskia Langemeijer, dr. Martin Nijziel, een gespecialiseerd verpleegkundige en een secretariaatsmedewerkster.

foto patientenpanel PNH

Aan de hand van een vooraf opgestelde vragenlijst en vragen van patiënten werd de zorg voor PNH-patiënten besproken en in kaart gebracht. Er ontstond een duidelijk beeld hoe de zorg voor jonge en oudere patiënten is opgebouwd en hoe de organisatie daaromheen functioneert. Er was aandacht voor de diagnostiek, samenwerking met overige ziekenhuizen en hematologen, onderwijs op gebied van PNH, wetenschappelijk onderzoek, ontwikkelingen op gebied van medicatie, registratie van behandelervaringen en de samenwerking met de patiëntenorganisatie. Niet onbelangrijk kwamen ook de kosten van de huidige medicatie Soliris en de nationale discussie over zorg en kosten ter sprake.

“Het was een zeer geanimeerd gesprek dat ruim twee uur duurde. Er werd uitgebreid ingegaan op de vragen vanuit de patiënten door het team van het Radboudumc en er was sprake van een open en ontspannen sfeer, aldus deelnemer Cor Koekkoek.

Volgende stap is dat de Kenniskaart PNH ‘ingevuld’ gaat worden. Naar verwachting zal deze over enkele maanden gereed zijn en online komen. Zowel op deze website als op de website Expertise in kaart.


* Patiëntenvereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten