banner-ervaring-delen.jpg

Over ons

Uitkomsten enquête

Uitkomsten online enquête onder PNH- en AA-patiënten

Onder PNH-patiënten is het aantal ingevulde enquêtes 63, waaronder 38 respondenten met PNH en 25 respondenten met een AA en PNH-kloon. Onder AA-patiënten is het aantal ingevulde enquêtes 50.
Download de uitkomsten van de PNH-enquête (pdf) >>
Download de uitkomsten van de AA-enquête (pdf) >>

Enkele opvallende zaken in de uitkomsten van de PNH / AA - enquête (PNH, n=63 / AA, n=50):

  • bijna de helft van de respondenten met PNH is niet bekend met het feit dat er een expertisecentrum is voor PNH. Onder AA-patiënten weet 78% niet dat er een expertisecentrum is voor AA.
  • bij bijna de helft van de respondenten met PNH heeft het een half jaar of langer geduurd voordat de diagnose werd gesteld (bij ruim 1/5 heeft het langer dan een jaar geduurd). Bij 18% van de AA-patiënten heeft diagnose stellen een half jaar of langer geduurd.
  • Van de PNH-patiënten die een streekziekenhuis bezoeken is 8% van mening dat het streekziekenhuis onvoldoende kennis heeft en 25% ‘weet het niet’. Bij AA-patiënten meent 27% dat er onvoldoende kennis is en 9% ‘weet het niet’.
  • Van de PNH-patiënten die een universitair medisch centrum bezoeken is 97% van mening dat er voldoende kennis over de aandoening en behandeling is. Bij AA- patiënten is dit percentage 92%.
  • PNH-en AA-patiënten zien over het algemeen geen andere specialisten dan een hematoloog of internist.
  • 9% van de PNH-patiënten voelt zich onvoldoende ondersteund in de coördinatie van de zorg rondom PNH, bij AA is dit 20%.
  • Top 3 wat PNH- én AA-patiënten belangrijk vinden:
    1. Wetenschappelijk onderzoek, 2. Onderwijs/opleiding specialisten, 3. Registratie als patiënt in een onderzoeksdatabase.
  • Bij PNH weet circa een derde van de patiënten niet of hij/zij geregistreerd staat in een onderzoeksdatabase; bij AA is dit tweederde.
  • 13% van de patiënten met PNH ervaren problemen op het gebied van de zorg rondom PNH; bij AA is dit 24%. Bij PNH springt er uit: vaak dezelfde lichamelijke onderzoeken (25%), bij AA scoort gebrek aan kennis 67%, gevolgd door gebrek aan samenwerking, overleg en overdracht (33%).
  • Bijna 60% van de PNH-patiënten is bereid om door heel Nederland te reizen om de specialist met de meeste expertise op het gebied van PNH te bezoeken.
  • 35% van de PNH-patiënten voelt zich onvoldoende gesteund in de psychologische aspecten van het leven met hun aandoening. 36% van hen geeft aan die behoefte wel te hebben. Onder de AA-patiënten voelt 28% zich onvoldoende gesteund; ook hier geeft 36% aan dit wel te willen.