banner-ervaring-delen.jpg

Over ons

Project 'Expertise in kaart'

logo expertise in kaart

Samen met zeven andere patiëntenverenigingen werkt de Contactgroep AA & PNH aan 'kenniskaarten'. Het doel van het project is om de organisatie van de zorg rondom zeldzame ziekten zichtbaar te maken.

Ga naar de Kenniskaart PNH
Ga naar de Kenniskaart AA

Opzet project

Het project kent drie stappen. De eerste twee stappen zijn uitgevoerd: een online enquête onder AA- en PNH-patiënten (stap 1) en gesprekken tussen patiëntenpanels en resp. AA- en PNH-specialisten (stap 2).

Voor de ontwikkeling van de PNH-kenniskaart is dit gesprek geweest in het Radboudumc in Nijmegen.
Lees het verslag

foto patientenpanel PNH

Ook heeft het AA-patiëntenpanel uitgebreid gesproken met de AA-specialisten in het Leids UMC over de zorg voor Aplastische Anemie. In beide gevallen is in kaart gebracht welke zorg wordt aangeboden door de twee expertisecentra.

De verzamelde informatie is uitgewerkt in een kenniskaart PNH en een kenniskaart AA (stap 3). Deze staan op Expertise in kaart.

foto patientenpanel AA


Het project 'Expertise in kaart'


Het project bestaat uit een stappenplan om de aanwezige kennis omtrent zeldzame aandoeningen in kaart te brengen ten behoeve van patiënten en zorgverleners.

Om een kenniskaart te ontwikkelen worden drie stappen doorlopen:

  1. een online enquête naar de leden (heeft plaatsgevonden)
  2. patiëntenpanel in gesprek met specialisten (idem)
  3. het invullen van de kenniskaart


Een kenniskaart bestaat uit twee delen en 10 thema's.

plaatje van 10 thema's

In het patiëntdeel staat de ervaring van patiënten met de organisatie van de zorg en wat patiënten en de patiëntenorganisatie belangrijk vinden voor de organisatie van de zorg. Dit deel is ingevuld aan de hand van de resultaten van een online-enquête onder patiënten en de visie van de patiëntenorganisatie (stap 1).
In het centrumdeel staat hoe het expertisecentrum de zorg biedt en welke expertise het centrum in huis heeft. Dit deel is ingevuld aan de hand van een gesprek tussen een delegatie van patiënten en de experts van het expertisecentrum (stap 2).

Voor AA en voor PNH zijn twee expertisecentra in Nederland aangewezen. De afdeling Hematologie van het Leids UMC is een erkend expertisecentrum voor de ziekte aplastische anemie, voor PNH is het Radboudumc Expertisecentrum PNH aangewezen. Voor elk expertisecentrum wordt een kenniskaart ontwikkeld. Voorbeelden staan op de website Expertise in kaart.

Het project startte 1 januari 2016 en loopt t/m 2018. De Stichting AA & PNH Contactgroep maakt deel uit van de stuurgroep die toeziet op een juiste invoering van de kenniskaarten. Tot medio november vervulde bestuurslid Herm Droog deze rol.

Lees meer over dit project op de website Expertise in kaart


Wetenschappelijke publicatie ‘Expertise in kaart’

De eerste wetenschappelijke publicatie over het project ‘Expertise in kaart’ is een feit! Orphanet Journal of Rare Diseases heeft een artikel over het project ‘Expertise in kaart’ gepubliceerd. Aanleiding hiervoor was de poster die gepresenteerd is op de European Conference of Rare Diseases in mei 2016.

Lees meer op de website Expertise in kaart