Zoeken

banner-ervaring-delen.jpg

Samenwerking

De Stichting AA & PNH Contactgroep ziet het als een van haar belangrijkste taken de belangen te behartigen van mensen met AA / PNH en hun direct betrokkenen.

Zonder financiële en inhoudelijke ondersteuning, en samenwerkingspartners, is dit niet mogelijk voor een patiëntenvereniging.


Samenwerkingsverbanden

De Stichting AA & PNH Contactgroep heeft samenwerkingsverbanden met veel organisaties. Zeker bij zeldzame ziekten als AA en PNH is dit van groot belang gebleken. Hiertoe zijn er contacten met onder meer volgende organisaties:

  • Aangesloten groepen bij de Stichting Zeldzame Bloedziekten (HES, TTP, Diamond-Blackfan Anemie en Budd-Chiari syndroom)
  • Hematon
  • OSCAR Nederland, geeft informatie over de sikkelcelziekte en thalassemie
  • Werkgroep Fanconi Anemie van de VOKK
  • Stichting Sanquin Bloedvoorziening
  • Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland (HOVON)
  • Informatiepunt weesgeneesmiddelen
  • Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION)
  • International PNH Interest Group
  • AA & MDS International Foundation
  • De Nierstichting werkgroep aHUS

Internationale contacten


Lees meer over: