Zoeken

banner-ervaring-delen.jpg

Medische Advies Raad

Patiënten weten vaak veel over hun ziekte. Maar het blijven ervaringsdeskundigen. De medische ontwikkelingen gaan snel. In het kader van verdere deskundigheidbevordering binnen onze Stichting (contactgroep) AA en PNH is het van belang ons ondersteund te weten door een Medische Advies Raad (MAR). Wij hebben een aantal deskundigen bereid gevonden zitting te nemen in een op te richten MAR.

Samenstelling Medische Advies Raad voor AA en PNH

Naam

Functie

Focus m.n. op

Plaats

Mw. dr. S Langemeijer

Hematoloog

PNH

UMC Nijmegen

Dhr. dr. S. Zeerleder 

Hematoloog

research

Sanquin A’dam

Dhr. dr. M. Bierings

Kinderarts

hematologie

UMC Utrecht

Dhr. dr. S. Halkes

Hematoloog

AA

UMC Leiden 

Mw. M.A. Oudshoorn

Verpleegkundige

hematologie

UMC Leiden

Mw. M. Litzroth

Verpleegkundige

hematologie

UMC Nijmegen


Ook zullen één of meerdere leden van ons bestuur deelnemen in de Medische Advies Raad.
Doel en taak van de Medische Advies Raad:

  • Reflectie op de ontwikkelingen op het gebied van diagnose en behandeling die voor het beleid van onze stichting van belang zijn
  • Het doen van aanbevelingen voor toekomstig beleid
  • Aanreiken van ontwikkelingen en thema’s die voor onderzoeken/of publicatie in de Nieuwsbrief in aanmerking komen.
  • Klankbord voor vragen van onze stichting AA en PNH

De bedoeling is dat de raad tweemaal per jaar bijeenkomt.
We houden u natuurlijk op de hoogte van de resultaten van deze bijeenkomsten.