Omgaan met AA / PNH

Veranderingen bij de patiënt

Het uiterlijk

Afhankelijk van de behandeling kan het uiterlijk van de patiënt veranderen. Dit soort veranderingen kan zowel voor de patiënt als ook voor vrienden en familie reden zijn zich zorgen te maken.

De aanblik van een geliefde persoon die vastzit aan slangetjes en snoertjes is even wennen. De voordelen van het niet meer geprikt hoeven worden wegen vaak op tegen de nadelen van het voortdurend prikken bij bijvoorbeeld bij het krijgen van bloedtransfusies of bij het afnemen van bloed voor een onderzoek.

Het verlies van het haar ten gevolge van chemotherapie en bestraling, kan moeilijk te verdragen zijn. Het is het zichtbare bewijs, dat de patiënt die er verder normaal uitziet, ernstig ziek is. Maar probeer het positief te zien: een kaal hoofd geeft minder werk bij het wassen, hoort bij het normale op deze ziekenhuisafdeling, en de haren zullen later weer aangroeien.

Het gedrag

Als de ziekenhuisopname lang duurt, wordt de patiënt misschien depressief of opstandig. Accepteer dit gedrag als normaal en doe moeite het te overwinnen. Houd positieve vooruitzichten voor ogen en laat je door iemand ondersteunen waarmee de patiënt goed kan opschieten. Een maatschappelijk werker of kinderspecialist is ook geschikt om zich om een patiënt te bekommeren.

Gedragspatronen in het normale leven - zonder ziekte - verschillen van gezin tot gezin. Het is belangrijk in het ziekenhuis deze gedragspatronen, die voor thuis belangrijk zijn, zoveel mogelijk, in het bijzonder voor kinderen, aan te houden. Dit kan de patiënt een houvast bieden. Gewoonlijk nemen kinderen de continuïteit van wat van hen wordt verwacht en de beperkingen die aan hen worden opgelegd dankbaar aan.

Tieners/pubers

Hoewel alle patiënten en familieleden een ziekenhuisopname tot op zekere hoogte vervelend vinden, treft het de kinderen op tienerleeftijd nog het hardst. De puberteit is gewoonlijk een fase, waarin de kinderen loskomen van het gezin en hun zelfvertrouwen en het vertrouwen in een eigen vriendenkring ontwikkelen. Als de tiener tijdens deze fase ziek wordt, is hij/zij gedwongen verder op het gezin en het medisch personeel te vertrouwen in plaats van zich los te koppelen. De kwaadheid over deze afhankelijkheid richt zich vaak tegen het gezin van de patiënt en het kan moeilijk zijn deze te overwinnen.

Probeer de oorzaak voor ogen te houden, wanneer de tiener zijn/haar kwaadheid op je afreageert. Hij /zij vertrouwt je en weet dat uw liefde er blijft, wat er ook gebeurt. De tiener kan er namelijk niet vanuit gaan dat zijn moeilijke gedrag door het ziekenhuispersoneel geaccepteerd gaat worden. Indien nodig is er ondersteuning te vragen bij het ziekenhuispersoneel. Opstandigheid kan bij elke patiënt - kind, jeugdige of volwassene - optreden, omdat men bij een ernstige ziekte de controle verliest. Je kunt dit gevoel van machteloosheid enigszins veranderen door te kijken of er situaties zijn die de patiënt wel zelf kan beïnvloeden. De patiënt heeft er bijvoorbeeld geen invloed op of hij verzorgd wordt of oefeningen moet doen, maar hij kan zelf bepalen, wanneer hij dit doet. Patiënten en ouders kunnen daarover met het ziekenhuispersoneel praten en daardoor situaties creëren, die zich binnen de controle van de patiënt bevinden.

Goed zorgen voor jezelf is geen luxe

Als je bij je kind op de ziekenhuiskamer verblijft, dan lever je een stukje privé-sfeer in. Bij de uitvoering van de zorg zal de verpleegkundige vaak de ruimte moeten betreden waar de patiënt verblijft. Verlaat af en toe de ziekenkamer; zo ontsnap je even aan de stress van het ziekenhuis. Als je je kind niet alleen wilt laten, vraag dan een goede vriend of familielid, of die je tijdens de pauze af kan lossen. In de meeste ziekenhuizen is er kinderoppas die vaker per dag voor een korte periode ter beschikking staat.

Als je je niet ontspant en regelmatig in de buitenwereld komt, zul je van dag tot dag slechter met de situatie om kunnen gaan. Het is gezonder voor jezelf en je kind, als je niet constant bij elkaar bent. Je kunt even gaan winkelen, fitnessoefeningen doen, vrienden bezoeken, `s middags of `s avonds uit eten of naar de film gaan. Dit geeft nieuwe energie.

Als je kind ouder is, zullen vele ziekenhuizen je niet laten overblijven. Voel je niet schuldig, als je ´s nachts weggaat of overdag korte tijd niet aanwezig bent. Het is absoluut noodzakelijk, dat je zo normaal mogelijk eet en slaapt.

Je zult misschien vaker van familie of vrienden te horen krijgen: “Ik begrijp niet dat jij zo sterk kunt zijn.” Je voelt zich misschien niet zo sterk, maar toch bent je het, want je móet het zijn. Je kind heeft het al moeilijk genoeg en is op je hulp aangewezen. Elsje door de constante spanningen moe bent en wilt huilen of schreeuwen, vlucht dan voor een tijdje naar een andere plek. Als je een slechte dag heeft, dan kan het een opluchting zijn, dit te uiten. Patiënten kunnen dit accepteren - ze hebben dit wel vaker meegemaakt, voordat de ziekte er was. Eerlijkheid over je gevoelens helpt de patiënt te begrijpen dat je je niet over iets opwindt wat hij/zij gedaan heeft en dat je niets voor hem/haar verbergt. En de patiënt vindt misschien een weg om je op te beuren.