Omgaan met AA / PNH

Het verplegend team

De overvloed aan informatie die bij de eerste diagnose op je af komt, kan voor verwarring zorgen. Je moet je misschien meerdere keren dingen laten uitleggen, voordat je ze ook daadwerkelijk begrijpt. Daarbij gaat het om een volkomen normale reactie van spanning. Aarzel vooral niet, als er onduidelijkheden blijven, om steeds weer opnieuw vragen te stellen. Kennis en begrip kunnen de angst verminderen en ertoe bijdragen, dat er een goede beslissing wordt genomen. Je bent onderdeel van het verplegend team en hebt het recht om vooraf te horen, welke onderzoeken, behandelingen, methoden en medicatie er ingezet worden, wat men van jou verwacht en met welke bijwerkingen je rekening moet houden.

Sommige patiënten willen niet geïnformeerd worden over bepaalde onderzoeken, zoals bijvoorbeeld een beenmergpunctie. Dat is hun goed recht. Je hebt echter het recht, de uitslagen van de onderzoeken en tests te weten te komen. Als een arts het druk heeft, dan kan het zijn dat hij vergeet je een bepaalde uitslag mee te delen. Wees niet te bescheiden en vraag gerust na. Vaak verwachten patiënten en familieleden van de artsen en verpleegkundigen antwoorden op alle vragen en het volbrengen van wonderen. In feite heeft de medische wetenschap weliswaar snelle vooruitgang geboekt, maar er zijn altijd nog vele vragen onbeantwoord gebleven. Het medisch personeel zal echter alles doen in het belang van de patiënt en jou over het behandelplan en de vooruitgang op de hoogte houden. Als er onduidelijkheden zijn, stel vragen.

Artsen in opleiding en co-assistenten

Als je te maken hebt met een academisch ziekenhuis, dan zullen ook artsen in opleiding bij de patiënt op visite komen. Artsen die stage lopen, rouleren regelmatig, zodat je eventueel meerdere artsen leert kennen. Een ieder van hen moet de tijd krijgen om met het ziektebeeld van de patiënt vertrouwd te raken en het is mogelijk dat je je niet helemaal op uw gemak voelt in hun aanwezigheid. Maar houd in gedachte dat alle artsen in opleiding onder supervisie staan van ervaren doktoren.

Communicatie is een belangrijk bestanddeel bij de verzorging van patiënten. Bespreek elk probleem of verzoek bereidwillig ook met de artsen in opleiding, hetzij een alleen of met meerdere gezamenlijk.

Belangrijke rol verpleegkundigen

Verpleegkundigen zijn dikwijls de ruggengraat van het ziekenhuis. Zij treden vaak op als de pleitbezorgers voor de patiënt en ze zijn een belangrijke schakel tussen de patiënt, het gezin en de rest van het medisch personeel. In de meeste transplantatieafdelingen is aan elke patiënt een verpleegkundige toegewezen, die de planning maakt voor de verzorging en deze coördineert.

Het beste kun je je bij problemen en vragen tot deze of een andere verpleegkundige wenden. Hij of zij kan vragen beantwoorden of je doorverwijzen naar iemand die je verder kan helpen. Het komt voor dat een patiënt of een familielid het moeilijk vindt, om met een verzorger samen te werken. Normaal gesproken kan men zo’n probleem in een gesprek uit de weg ruimen. Indien dat niet lukt, wend je dan tot het hoofd van de afdeling.

Het is belangrijk dat je een aanspreekpunt hebt. Dit moet een verpleegkundige die je vertrouwt en met wie je goed kunt communiceren. Probeer de namen van de verpleegkundigen te onthouden. De verpleegkundigen bieden niet alleen verpleging aan, maar kunnen ook bij andere dingen behulpzaam zijn, bijvoorbeeld als er iets misgaat.

Maatschappelijk werk

Ziekenhuizen beschikken ook over maatschappelijk werkers die de patiënten en gezinnen ter zijde staan. Soms is het gemakkelijker, met een maatschappelijk werker over bepaalde dingen te praten dan met de eigen familie of vrienden. Aan de maatschappelijk werker kun je ook vragen stellen over het onderkomen, de verzekeringen, financiële en zeker ook juridische aspecten. Het is belangrijk dat je je gevoelens uit en dat de maatschappelijk werker een luisterend oor biedt.

Wat kun jezelf doen?

Het hangt van de mate van vertrouwen af, in hoeverre je de verantwoordelijkheid rond de zorg van uw familielid op je neemt. De verpleegkundigen zullen toestaan dat je hen bij sommige handelingen helpt. Maar er zullen ook dingen zijn, die je niet mag overnemen, omdat daarvoor geschoold en bevoegd personeel nodig is. Waar je wel mee kunt helpen is in bad doen, er op letten of de medicamenten op tijd zijn ingenomen of het bed verschonen.

Sommige families houden dagelijks de bloedwaarden en de medicatie in de vorm van een dagboek schriftelijk of elektronisch bij. Informeer bij de verpleegkundige, wat je ter ondersteuning kunt doen. Ook kun je aangeven waar de patiënt van houdt en wat hij/zij liever niet heeft, omdat jij de patiënt goed kent.

Goed samenwerken voor iedereen fijn

Er zijn geen vaste regels, wat en hoeveel je in het ziekenhuis voor een patiënt kunt doen. Je zult je echter prettiger in de ziekenhuissituatie voelen, als de patiënt en de familieleden goed met het verpleegkundig team om kunnen gaan en samen werken, met als gezamenlijk doel het welzijn van de patiënt.