Omgaan met AA / PNH

Gevolgen voor jezelf

Je kunt in verwarring raken over wat er nu precies gebeurt of wat er vervolgens gaat gebeuren. “Je gaat naar de dokter en hoewel die uitlegt wat voor ziekte je hebt, valt het niet mee, alles te onthouden”, vertelde een patiënt. “De artsen hebben misschien te weinig tijd om met je te praten, of zijn niet voldoende geïnformeerd over deze ziekte. Zelfs als zij goed geïnformeerd zijn, blijft het moeilijk, zich alle vakuitdrukkingen te herinneren.

Onzekerheid

Op weg naar huis ben je er niet meer zo zeker van, wat je gehoord hebt en hoe het precies met jou verband houdt”. Door alle informatie schriftelijk bij te houden, kun je je waarschijnlijk naderhand beter het gevoerde gesprek en ook de openstaande kwesties herinneren.

In het verloop van enkele beenmergziektes maken getroffenen wisselende fasen van goede gezondheid en crisissituaties mee. Deze wisselingen kunnen erg uitputtend zijn als geen duidelijkheid over het verdere verloop van de ziekte bestaat. Notities waarin het verloop van de bezoeken aan de artsen wordt vastgelegd, kunnen misverstanden voorkomen. Het opschrijven van vragen vóór het bezoek aan de dokter is een probaat middel om vragen te herinneren.

Het gevoel van machteloosheid door de onzekere toekomst is ook een oorzaak voor ergernis. De geringste irritatie kan voldoende zijn, om ruzie met familieleden te krijgen of om voor een reeks sombere dagen te zorgen.

Het kan zijn dat je vraagtekens zet bij je geloof of een misverstand over de hogere machten bij jezelf ontdekt. “Als er een God bestaat, waarom heeft hij dan dit onheil over mij/ons gebracht?” vragen zich enkele patiënten af. Het vragen naar het “waarom” wil bij sommigen niet ophouden.

Het probleem uit de weg te gaan of volledig te negeren leidt bij sommige patiënten tot resultaat, tenminste in het begin. “Ik ging ervan uit, dat mij zoiets nooit zou treffen. Ik negeerde het gewoon.” Of “Eigen onvermogen of onmacht kwam tot dan toe in mijn woordenboek niet voor. Ik wilde die ziekte niet als realiteit aanvaarden. Daarom heb ik haar lange tijd ontkend.” En: “Ik heb me er zo lang niet mee beziggehouden, tot ik ten slotte behandeld moest worden.”

Veel patiënten en families geven te kennen, dat de omgang met het onbekende voor hen het ergste is. “Langer dan vijf jaar hebben we ons afgevraagd, hoe we een normaal leven konden leiden en voor de toekomst plannen konden maken. De ziekte en misschien een onverwachte dood die ons boven het hoofd hing, beheerste ons hele leven”, zegt een chronisch zieke patiënt.