Zoeken

Gevolgen voor ...

De informatie die u hier vindt heeft als belangrijkste bron de brochure 'Hoe families kunnen leren omgaan met een beenmergziekte', ontwikkeld door de Amerikaanse stichting AA & MDSIF *.


Als de diagnose AA of PNH bekend wordt, zijn reacties als schok, ontkenning, kwaadheid, verdriet, angst en frustratie niet ongebruikelijk. Maar ook opluchting over het feit dat er eindelijk een diagnose
door de arts is uitgesproken.

Het is normaal, dat als eerste reactie op de diagnose AA of PNH gemengde gevoelens ontstaan. Het komt voor dat de ziekte enorm veel beslag op je legt, dat men probeert uit elke medische informatie wijs te worden door veel vragen te stellen en door intensief naar antwoorden te zoeken. Deze reactie zou nodig kunnen zijn, om het gevoel te krijgen dat men de situatie weer onder controle heeft. Het zou ook noodzakelijk kunnen lijken dat de getroffene de rol van optimist binnen de familie op zich neemt door steeds een positieve wending aan de situatie in het vooruitzicht te stellen. Het is af en toe moeilijk, om deze rol consequent te blijven spelen en het kan daarom verlichtend werken, wanneer aspecten zoals medeleven en ondersteuning aan bod komen.

Het kan ook voorkomen, dat men probeert zich uit de situatie terug te trekken, dat men niet eens bereid is om erover te discussiëren of dit zelfs voor onmogelijk houdt. Bij sommige patiënten en hun familieleden leiden de met deze ziekte verbonden stress en de onzekerheid tot een depressie. Dit blijkt
vaak uit prikkelbaarheid, een overweldigend gevoel van machteloosheid en veranderingen in het slaap- en eetgedrag. Sommige mensen proberen zich met het consumeren van alcohol of kalmerende middelen uit de situatie te redden, maar het nuchtere feit is dat de ziekte zich op deze manier niet laat
beïnvloeden.
Alle hiervoor genoemde reacties zijn niet abnormaal, en een eerste stap zou zijn: accepteren dat niet elk familielid op dezelfde manier op deze situatie reageert. Dit is ook helemaal niet wenselijk! Elk familielid, elk gezinslid, elke vriend komt het toe, dit nieuws in zich op te nemen en een eigen weg te zoeken, hoe hij/zij met de situatie leert omgaan.

Blijf vooral geduldig, ook als u in eerste instantie op weerstand en ergernis stoot. Bij een open en begripvolle houding vanaf het begin, is het alleen maar een kwestie van tijd, wanneer de bereidheid tot communicatie ontstaat.

Ermee leren omgaan

Enkele tips:

  • U kunt een bepaalde controle bereiken, als u zich laat informeren en geïnformeerd blijft. Bekendheid met de materie is de directe weg om problemen op te lossen en daarom een zeer machtig instrument.
    Leer alles over die ziekte, de prognose en de verschillende behandelmethoden. Het geeft u ook een gelijkwaardiger positie in uw contact met de artsen. Tenslotte kunt u alleen door goed samen te werken tot de beste behandeling en zorg voor u (of uw kind) komen.
    Lees meer hierover onder Samenwerken, bij PNH en bij AA.
  • Bespreek met anderen, die hetzelfde hebben meegemaakt, wat u nu overkomt. De Contactgroep AA & PNH kan u in contact brengen met mensen.
  • Neem welgemeende hulp aan van vrienden, familie en buren. Vooral als u zich geen hulp in de huishouding kunt veroorloven, kan een vriend(in), die aanbiedt het eten klaar te maken, te stofzuigen of de tuin te doen, erbij helpen stress te verminderen en u daardoor de gelegenheid bieden om op andere belangrijke zaken te focussen.
  • Houd een lijst met opdrachten bij de hand, hoe anderen u kunnen ondersteunen. Als iemand dan vraagt: “Kan ik u helpen?” kunt u met een concreet voorstel komen. ”Ik kan werkelijk iemand gebruiken, die voor mij boodschappen doet”. Het valt familie en vrienden zwaar, bij pijn en ziekte passief toe te kijken.
  • Als het u teveel wordt om uw omgeving steeds op de hoogte te brengen, kunt u een spreker aanwijzen b.v. iemand in de familie of de vriendenkring die iedereen op de hoogte houdt (vooral in tijden van crisis). Een andere optie is een digitale nieuwsbrief
  • Neem tijd voor ontspanning, ook voor een gezamenlijke vakantie en beschouw het niet als luxe, maar als onderdeel van de therapie. Enkele vroegere activiteiten ter ontspanning met het gezin, zullen veranderen, maar er blijft nog veel over wat u samen kunt doen. Thuis zijn activiteiten mogelijk zoals het inrichten van een videobibliotheek, koken, tekenen/schilderen, modelbouw, fotograferen/filmen of samen een fotoalbum (scrapbook) maken.
  • Onafhankelijk van de activiteit is het soms nodig nieuwe wegen voor de gemeenschappelijke vrijetijdsbesteding te zoeken, als een familielid lichamelijk beperkt is.
  • Als u een vakantie voorbereidt, dan kunt u het beste de behandelende arts contact op laten nemen met de arts in de buurt van uw vakantieverblijf, zodat deze arts op de hoogte is, wat in een noodgeval belangrijk kan zijn. Voor de zekerheid kunt u van de behandelend arts een schriftelijke beschrijving meenemen, waarin de toestand van de patiënt en de behandelplannen beschreven staan.
  • Houd er rekening mee, dat ook familieleden mindere tijden doormaken en dat het in orde is, als iemand zich verdrietig voelt of zich zorgen maakt. Probeer te beoordelen of het nodig is om professionele hulp in te schakelen. Goede gezinstherapeuten kunnen helpen als er communicatieproblemen
    binnen de familie zijn.

Ondersteuning vanuit de zorg

Veel ziekenhuizen beschikken over maatschappelijk werkers, psychologen of kinderspecialisten, die ervaring hebben met hulp en ondersteuning bij de verwerking van conflicten gedurende een ernstige ziekte. Alcohol, drugs, terugkerende woedeaanvallen, depressies, onverschilligheid of opvallend
gedrag op het werk of op school kunnen signalen zijn, die onderkend moeten worden. De vraag om hulp is als een teken van moed en sterkte te beschouwen.

Humor

Onderschat ook niet de draagkracht van humor. Lachfilms, moppen en grappen met ziekenhuismedewerkers zijn een geschikt middel, om voor afleiding te zorgen. Studies laten zien, dat plezier en blijheid het genezingsproces bevorderen. Je kunt je humor zelfs in de moeilijkste situaties
bewaren, als je beseft, dat de ziekte onderdeel van het leven en de dood is. Bovendien zijn huilen en lachen beide essentieel voor de geestelijke balans.

Bent u gelovig, zoek naar wegen om uw geloof en hoop binnen het gezin en de familie overeind te houden. Als u wekelijks de kerkdienst bezoekt, sla die dan niet over als de patiënt een keer niet eraan deel kan nemen. Als u hieraan vasthoudt, gaat voor de andere familieleden een nieuwe bron van sterkte open.

Houd er rekening mee dat een ernstige ziekte ook tot de persoonlijke ontwikkeling een bijdrage kan leveren. Zoek naar nieuwe wegen, zoals meditatie of een danscursus, om de stress met familieleden te verminderen. Maak uzelf duidelijk, dat het leven ondanks de ziekte en zelfs de dood zinvol kan zijn. Laat de gedachte los, dat u elk probleem moet oplossen en richt uw aandacht op iedere nieuwe dag. Bedenk welke positieve invloed uw partner op u en andere mensen heeft. Vat het leven van uw partner als een geschenk op, dat nooit van u kan worden afgepakt, hoe ziek hij of zij ook is, wel of niet bij u is.

Samengevat

  • Doe alle moeite, een zo normaal mogelijk leven te leiden. Als er geen medische noodsituatie is, probeer dan te voorkomen, dat de patiënt of de medische aangelegenheden op elk aspect van het gezin invloed uitoefenen.
  • Draag op elk familielid een gepaste verantwoordelijkheid over, om het huishouden en het dagelijkse werk goed te laten verlopen, in het bijzonder tijdens de ziekenhuisopname.
  • Bespreek de belangrijkste feiten regelmatig met de gezinsleden, ofwel gezamenlijk ofwel individueel.
  • Sta open voor andere opvattingen en meningen en wees tolerant als er eventueel onenigheid bestaat.
  • Wees niet verrast en voelt u zich vooral niet schuldig, als een gezinslid de behoefte heeft, de situatie de rug toe te keren. Bij grote stress is dit een volkomen normale reactie.

Onderzoek laat zien dat de stress die gepaard gaat met de verzorging van een langdurig of chronisch zieke het immuunsysteem kan aantasten. Dit kan ertoe leiden, dat de verzorgende persoon zelf ziek wordt of eerder overlijdt. Negeer uw eigen behoeftes niet. Let erop dat u gezond eet, houdt u fit en vraag indien nodig om hulp.


Lees hier meer over wat de gevolgen kunnen zijn voor ...



*Bron: Brochure 'Hoe families kunnen leren omgaan met een beenmergziekte', zoals Aplastische Anemie (AA), Myelodysplastisch Syndroom (MDS) en Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinurie (PNH). Het betreft een vertaling van een brochure die is ontwikkeld door de Amerikaanse stichting AA & MDSIF.
U kunt deze brochure
bestellen bij de Contactgroep AA & PNH.