Zoeken


‘Eculizumab voorkomt leven als kasplantje’

Een normaal leven, dat is wat het medicijn eculizumab biedt aan patiënten met de zeldzame bloedziekte PNH. Dit is één van de resultaten van het onderzoek onder PNH-patiënten dat werd uitgevoerd door de AA & PNH Contactgroep. Rietje Meijer, voorzitter van de Contactgroep licht de resultaten toe: ‘We zien hoe patiënten met de zeldzame bloedziekte PNH enorme baat hebben bij eculizumab. In plaats van een bedlegering bestaan met aandoeningen zoals tromboses en nierfalen, kunnen ze met het medicijn een actief en werkzaam leven leiden.’

Aanleiding voor het onderzoek was het advies van het Zorginstituut Nederland (ZINL) aan de minister over vergoeding van eculizumab. Hoewel zeer effectief is het medicijn te duur, vindt het ZINL. Nu dure medicijnen steeds vaker onderwerp van discussie zijn is het belangrijk de meerwaarde aan te tonen van eculizumab. Die handschoen heeft de Contactgroep opgepakt door te onderzoeken wat de arbeidsparticipatie en kwaliteit van leven zijn van de gebruikers van het medicijn.

De Contactgroep vindt dat in het oordeel over vergoeding de meerwaarde voor de patient en voor de maatschappij een doorslaggevende rol moet spelen. ‘Dit medicijn betekent dat patiënten kunnen blijven werken en hun bijdrage kunnen blijven leveren in het gezin en de samenleving’, zegt Meijer. ‘Niemand wil door kostenoverwegingen het ziekbed worden ingejaagd of erger nog, komen te overlijden. Zeker niet als er een medicijn is dat kan voorkomen dat je moet leven als een kasplantje.’

De AA & PNH Contactgroep heeft de minister opgeroepen om een positief besluit te nemen over de definitieve vergoeding die voor de groep van 62 patiënten van levensbelang is. Ook vindt de Contactgroep dat de minister snel moet starten met prijsonderhandelingen. ‘Wij denken dat er een forse korting op de prijs mogelijk is en zullen aan alle inspanningen en onderzoeken meewerken om dit te bereiken’, aldus Meijer.

Bijlage : Onderzoek naar werkstatus en welzijn van PNH-patiënten in 2017


Voor meer informatie neemt u contact op met Rietje Meijer, voorzitter AA & PNH Contactgroep, via voorzitter@aaenpnh.nl


Achtergrondinfo:

  • Interview in het Noordhollands Dagblad - 29 december 2016 met Andrea Stiene (patiënt met diagnose vóór 2007) en Joris Kesseler (patiënt met diagnose na 2007).
  • Item over dure medicijnen in het televisieprogramma Zorg.Nu - 14 februari 2017 met patient Joris Kesseler.
  • Item over de prijs van een mensenleven in RTL Late Night - 23 februari 2017, met Antoinette Hertsenberg en Joris Kesseler.