Nieuws

De vijf van... Anja en Kyra Padberg

Wat doe je als je ouder bent van een kind met een ernstige ziekte? Hoe is het om maanden in een ziekenhuis te moeten leven als een van de kinderen daar moet verblijven? Hoe werkt dat met de rest van het gezin? De andere kinderen? Jezelf in tweeën (of drieën) splitsen lijkt gewenst, maar is onmogelijk natuurlijk. Hoe los je dat op? Ben je alleen ouder of ook mantelzorger?

anja_en_kyra.jpg


Vragen en dilemma’s waar menig ouder mee worstelt als zoiets je overkomt. Want ‘de buitenwereld’ mag het dan vanzelfsprekend vinden dat je als ouder ook voor je (dood)zieke kind zorgt, vaak wordt vergeten hoe lastig dit is. Hoeveel energie het zorgen kost. En wat je ervoor moet doen en laten. Daarover kunnen Anja en Kyra Padberg, vrijwilligers bij de contactgroep, meepraten. En daarom zetten wij ze even in het zonnetje.

Anja Padberg is moeder van onder meer dochter Kyra die AA en PNH heeft. Vanuit de taak als mantelzorger is ze al jarenlang contactpersoon bij de stichting voor ouders van een kind met AA en PNH. Sinds afgelopen voorjaar is Kyra ook vrijwilliger bij de contactgroep. Zij is contactpersoon voor jongeren die iets willen weten over AA en PNH. Zo moeder, zo dochter…

Spannende ontwikkelingen

Ik sprak hen als voorbereiding op de ‘Vijf vragen van…’ en de bijeenkomst over mantelzorg. (Die helaas niet is doorgegaan afgelopen september – red.). Kyra heeft op heel jonge leeftijd een stamceltransplantatie ondergaan, waarbij haar broer donor was. Lange tijd ging het goed met haar, maar een paar jaar geleden zakten de bloedwaarden van Kyra weer, waardoor het toch weer spannend werd in Huize Padberg. Er was sprake van een tweede stamceltransplantatie. Kyra werd door het Radboud UMC al overgedragen naar het LUMC, waar alle voorbereidingen op de tweede transplantatie werden getroffen. Gelukkig stabiliseerden de bloedwaarden, waardoor een transplantatie op dit moment niet aan de orde is. Maar iedereen is wel weer in de alert-stand geschoten.

Zorgeloos leven

‘Ik ben wel opgelucht dat de stamceltransplantatie niet persé noodzakelijk is,’ zegt Kyra. ‘Aan de andere kant wil ik ook een gewoon, normaal leven hebben en het vooral allemaal achter me laten. Ik zit nu in vwo 5 en wil heel graag Geneeskunde gaan studeren. Daarvoor moet ik me wel goed blijven voelen. Ergens denk ik dat dit na een stamceltransplantatie misschien beter gaat. Ik begrijp echter ook wel dat zo’n transplantatie niet eenvoudig is en dat daar veel risico’s aan vastzitten. Het is wel dubbel, hoor!’ Kyra lacht er een beetje bij. Anja zit naast haar hevig te knikken. Ze begrijpt heel goed wat er allemaal in haar dochters hoofd afspeelt. Iedereen wil immers zorgeloos door het leven gaan.

De vijf van Anja

Anja_Padberg.jpg

1. Stel je eens voor, wie ben je?

Ik ben Anja Padberg, 55 jaar en getrouwd met Hugo. Samen hebben we 3 kinderen; twee zoons van 23 en 21 jaar en één dochter Kyra van 16 jaar. De oudste en jongste wonen nog thuis. We wonen in Winterswijk en ik heb een leuke baan als regionale teamleider LerenWerkt bij de gemeente Doetinchem. We proberen samen met onze ketenpartners om jongeren die uitvallen of dreigen uit te vallen op school terug te begeleiden naar school, werk of andere zinvolle dag invulling. 


2. Hoe gaat het met je?


Prima, ik vind het fijn om weer meer mensen te ontmoeten nu de coronaregels langzamerhand versoepelen.

3. Hoe ben je bij de contactgroep AA en PNH terecht gekomen?

Toen mijn dochter Kyra op 3-jarige leeftijd de diagnose AA kreeg, ben ik op internet gaan zoeken. Wij hadden nooit van de ziekte gehoord, Kyra was heel erg ziek en ik wilde er meer over weten. Ik kwam bij Andrea Stiene terecht en heb daar veel steun aan gehad. Wij ervaren de contacten en het delen van ervaringen door de jaren heen als zeer waardevol. Sinds 2010 ben ik ook zelf actief als contactpersoon, voor als ouders vragen hebben. Ik ben een van de mensen die ze aan de telefoon kunnen krijgen.

4. Als je één wens mocht doen die uit zou komen, wat zou dat dan zijn?

Voor mijn kinderen een gelukkige en gezonde toekomst.

5. Jouw rijtje van 5?

Daar kom ik mijn bed voor uit:
Ik kom als ochtendmens voor heel veel dingen graag mijn bed uit. Krantje, ontbijtje, fitness, mijn baan of lekker aan het werk in mijn groentetuin
Deze muziek luister ik nu heel veel:
Suzan en Freek
Vakantietip:
We zijn dit jaar in een vakantiehuis in een klein rustig dorpje in de Cevennen/Ardeche geweest. Mooi weer, natuur, bezienswaardigheden, terrasjes en marktjes op reisafstand. Een aanrader!
Mooi boek:
“ ‘t Hooge Nest” van Roxane van Iperen
Kijken op Netflix/HBO/Disney+:
Undercover op Netflix


De vijf van Kyra

foto_kyra_kopie.jpg

1. Stel je eens voor, wie ben je?

Ik ben Kyra Padberg, 16 jaar oud. Ik zit op het Gerrit Komrij College en ga naar vwo 5. In mijn vrije tijd ben ik keeper van een hockeyteam, spreek ik graag af met mijn vrienden en werk ik op het terras van de Wijngaard in Winterswijk.

2. Hoe gaat het met je?


Het gaat redelijk met me. Ik moet altijd goed naar mijn lichaam blijven luisteren om in balans te blijven. Dat vind ik soms lastig. Toen ik 4 was heb ik een stamceltransplantatie gehad van mijn oudste broer, Lars. De eerste jaren na de transplantatie ging het hartstikke goed met me, maar de laatste jaren laten mijn bloedwaarden een daling zien en nu is het enigszins gestabiliseerd.

3. Hoe ben je bij de contactgroep AA en PNH terecht gekomen?

Via mijn moeder, want ik was destijds nog maar 4 jaar. De laatste jaren ben ik echter wel meer aan het nadenken of ik iets meer kan betekenen voor de contactgroep. Wanneer je de diagnose AA (of PNH) krijgt gaat er heel veel door je hoofd. Zeker als je nog jong bent. Ik vind het daarom ook gewoon heel belangrijk dat je er dan ook met leeftijdsgenoten over kunt praten die in hetzelfde schuitje zitten. Dat is toch anders dan een gesprek met je moeder, dokter, psycholoog of vriendin.

4. Als je één wens mocht doen die uit zou komen, wat zou dat dan zijn?

Gelukkig blijven.

5. Jouw rijtje van 5?

Daar kom ik mijn bed voor uit:
Ik kom niet graag mijn bed uit, maar als het dan toch moet, is het omdat ik wat leuks heb afgesproken met vrienden.
Deze muziek luister ik nu heel veel:
Mijn muzieksmaak gaat alle kanten op. Van Pop naar House tot Hip Hop.
Vakantietip:
Alles met zon en zee!
Mooi boek:
“Stuk van jou” van Susan van Eyck
Kijken op Netflix/HBO/Disney+:
The Queen’s Gambit op Netflix