Nieuws

Registers bijhouden is belangrijk

Kennis is zo belangrijk. Tijdens de diverse bijeenkomsten van de Stichting AA & PNH Contactgroep is het altijd weer een verademing ervaringsdeskundigen te ontmoeten en je verhaal niet tot in details uit te hoeven leggen. Zij begrijpen direct waar je het over hebt als je vertelt hoe moe je bent of hoe belangrijk de medicatie voor je is. Hoe fijn is dit? En daar zit ‘m de kneep als we het hebben over registers.

Want kennis ís belangrijk. En jij als patiënt kunt meehelpen om de informatie over aplastische anemie (AA) en/of paroxismale nachtelijke hemoglobinurie (PNH) zo groot en begrijpelijk mogelijk te maken. Door jouw ervaringen over ziekte, het gebruik van specifieke medicatie en behandeling te delen wordt een zogenoemd registeropgebouwd. Een bron met daarin alle kennis over de zeldzame bloedziekten. Er is een register voor AA en eentje voor PNH.

Met het delen van je ervaringen help je niet alleen artsen en wetenschappers ‘all over the world’ om inzicht te krijgen in deze zeldzame ziekten, maar ook toekomstige patiënten die net het slechte nieuws te horen hebben gekregen en niet weten waar ze alle informatie over hun ziekte vandaan moeten halen. Wil je meer informatie hierover of wil je meehelpen, vraag dan aan uw behandelend arts of je in aanmerking komt. Of kijk op de website Ervaringen bundelen mensen met AAof Ervaringen bundelen mensen met PNH