banner-ervaring-delen.jpg

Nieuws

Nieuwsberichten 2018


Wat zei de dokter ook alweer over het tijdstip van medicijninname? Sta je buiten en ben je alweer vergeten er precies verteld is. Herkent u dat? Vanaf eind 2017 is het wettelijk toegestaan om opnames te maken van uw bezoek aan uw behandelend arts. Willemijn Engberts doet onderzoek naar het effect en gebruik van deze opnames. En ze zoekt nog patiënten die mee willen helpen.
Een nieuwe lente, een fris geluid....
Op 15 mei 2018 werd bekend dat eculizumab tot 31 december 2020 wordt vergoed voor PNH-patiënten via het basispakket.
Bericht uit Stockholm van congres EHA
Op zaterdag 23 juni organiseert de AA & PNH Contactgroep een bijeenkomst voor haar contribuanten van de stichting en geïnteresseerden.
'Ik ben trots hoe mijn kinderen elkaar steunden'. Zo luidt de kop boven het verhaal in Margriet van januari 2018. Een verhaal over steun en toeverlaat. En onvoorwaardelijke liefde.
De ontwikkelingen van nieuwe medicijnen staan niet stil. Een update op het terrein van PNH.
Dit voorjaar kunt u zorgkosten 2018 via belasting terugvragen. De site meerkosten.nl helpt u verder. Maak er gebruik van.
Voor wie het naadje van de AA & PNH-kous 2017 wil weten: hier staan het jaarverslag met bijbehorende jaarrekening.
Korte opsomming van de nieuwtjes!
Het bestuur wenst iedereen....