Nieuws

Over ontmoeten en vooruitgang

'Na mijn inwerk- en kennismakingsfase is het nu de tijd van ontmoeten. Dat is eigenlijk de leukste fase van het werk, vind ik. Het luisteren naar en spreken met de mensen waarom het gaat. Het bestuur vindt het belangrijk in contact te zijn met de leden/contribuanten die betrokken zijn bij AA en PNH. We willen het goede doen, datgene waaraan behoefte is. Daarom willen we zo graag dat je erbij bent!

In deze nieuwsbrief worden de bijeenkomsten aangekondigd en is te zien dat we niet stilzitten. Dat mag ook niet, want de opdracht is dat er vooruitgang is. Vooruitgang in samenwerking met behandelaren, in nieuwe ontwikkelingen voor behandelingen en medicatie. Vooruitgang in de lobby naar instanties voor vergoeding van levensbepalende medicijnen en naar onderzoekers voor nieuwe behandelmethoden. We hebben een behoorlijke to-do-lijst waarmee we vooruit kunnen de komende maanden. Het is goed te bedenken dat dit werk door vrijwilligers wordt gedaan. Wij doen dit naast ons andere werk. Niet alles kan tegelijk.

Op de to-do-lijst staan onder andere de lobby-acties die we gevat hebben in een lobbyplan. De Contactgroep benadert diverse relaties om de patiëntenbelangen onder de aandacht te brengen. Denk daarbij aan het ministerie, ZINL en farmaceuten. Verder zoeken we samenwerking met sterke koepels die ook voor onze belangen (moeten) opkomen. Zo zijn we in gesprek met collega-patiëntenorganisaties, met de Patiëntenfederatie en pakken we het gesprek met de VSOP weer op.

Het bestuur vindt het hoopgevend dat de minister zich heel goed realiseert dat er al te lang onzekerheid heerst over de vergoeding van Eculizumab. En dat er dus actie moet komen, zoals onderhandelingen met de farmaceut. Zij reageert positief op onze brief en inspanningen. Of dit ook leidt tot structurele vergoeding van de medicatie in de toekomst moeten we afwachten, want de reactie van ZINL is tot nog toe teleurstellend. Zij adviseren geen vergoeding in het basispakket omdat het medicijn volgens de normen te duur is. Het bestuur is hier bezorgd over. We kijken uit naar de algemene vergadering van ZINL op 12 mei waar Angeline Jansen een pleidooi zal houden voor vergoeding van Eculizumab. Als het nodig is zullen we een oproep doen voor actie. Wij blijven alert en strijdvaardig.'

Rietje Meijer
Voorzitter

Ps. We kunnen nog enthousiaste mensen gebruiken voor onder andere beheer sociale media en organiseren contactdag. Met een uur per week kun je al iets betekenen. Meld je aan op info@aaenpnh.nl