Nieuws

Namens Contactgroep AA & PNH heeft Angeline Jansen voor een adviescommissie van de minister van VWS gepleit voor blijvende vergoeding van Eculizumab voor álle PNH-patiënten. In het ontwerpadvies was alleen sprake van vergoeding voor transfusieafhankelijke patiënten. Ze licht toe: ‘In de praktijk is ook ernstige vermindering van de levenskwaliteit een reden om Eculizumab voor te schrijven. Op aandringen van onze organisatie heeft de Adviescommissie Pakket (ACP) het advies nu aangepast aan de praktijk.’

De commissievergadering van vrijdag 12 mei bij het Zorginstituut in Diemen ging over een herbeoordeling, omdat een eerder advies van vorig jaar gebaseerd was op onvoldoende gegevens. Bij de discussie van de commissie speelde het werkstatusonderzoek van AA & PNH een belangrijke rol. Het toont aan dat Eculizumab ook voor niet-transfusieafhankelijke patiënten een grote waarde heeft. Dit werd vermoed, maar was niet bewezen. Uitsluitend vanwege de “exotische” prijs van Eculizumab adviseert de commissie de minister opnieuw negatief, maar met een “ongemakkelijk gevoel”. De commissie zal in haar advies opnemen dat zij het belangrijk vindt Eculizumab voor Nederland te behouden. Zij raadt de minister aan om via onderhandelingen met producent Alexion tot een substantieel lagere prijs te komen.

Beschikbaar

Gezien de effectiviteit van het middel en het ontbreken van een alternatief vindt de commissie een hoge prijs acceptabel, maar de huidige 360.000 euro per jaar is te hoog. Medewerkers van Alexion hebben gesuggereerd dat het bedrijf tot prijsverlaging bereid is. De uitkomst van de onderhandelingen met de minister blijft geheim. Het complete advies van de ACP zal doorgelinkt worden zodra het beschikbaar is. De minister is niet verplicht het advies te volgen. De negatieve opinie van de ACP heeft geen gevolgen voor de huidige Eculizumab-gebruikers. Zolang er geen definitief besluit is, blijft het medicijn beschikbaar. Aangezien de uiteindelijke beslissing nu bij de minister ligt, zullen we als Contactgroep AA & PNH half juni een gesprek hebben op het ministerie.

Angeline’s speech