Nieuws

Vergoeding eculizumab (2)

Geplaatst 19 mei 2016

Op dit moment hebben we nog geen nieuws over de vergoeding van eculizumab (Soliris®) en ook niet over de onderhandelingen. We hebben wel de brief ontvangen die het Zorginstituut aan de Minister 13 mei heeft verstuurd. Daarin wordt, zoals we al wisten, de minister geadviseerd om via onderhandelingen de prijs van eculizumab bij te stellen.

Wat doet het bestuur

Het bestuur heeft in de eerste week van mei een plan opgesteld ten aanzien van de vergoeding van eculizumab. In eerste instantie gaan we vanaf nu actief informeren hoe de stand van zaken is omtrent de onderhandelingen en we zorgen dat het draagvlak voor onze situatie vergroot wordt. Maar mocht dat uitblijven dan zullen we u begin september informeren over het plan en wat u hierin zou kunnen betekenen.

Wat we doen tot september

Tot september plannen we gesprekken met diverse organisaties om ze te informeren over de consequenties van het uitblijven van een besluit en de onzekerheid die onze patiënten hierdoor ervaren.
We zullen daarbij ook zoveel mogelijk informatie verzamelen over de stand van zaken m.b.t. de onderhandelingen. We bereiden ons voor op een groot draagvlak bij politiek, koepelorganisaties en andere patiënten organisaties. Als we in september meer invloed moeten uitoefenen dan zijn we daar klaar voor.

Op dit moment hopen we natuurlijk dat het niet nodig is om in september de publiciteit te zoeken maar mocht het nodig zijn dan zullen we dat zeker doen.
We informeren u hierover en tussentijds houden we u op de hoogte van de gesprekken die we met diverse organisaties zullen hebben.