Nieuws

logo Expertise in kaart

Publicatie ‘Expertise in kaart’

De eerste wetenschappelijke publicatie over het project ‘Expertise in kaart’ is een feit! Orphanet Journal of Rare Diseases heeft een artikel over het project ‘Expertise in kaart’ gepubliceerd. Aanleiding hiervoor was de poster die gepresenteerd is op de European Conference of Rare Diseases in mei 2016.

Het doel van een kenniskaart is om de organisatie van de zorg rondom een zeldzame ziekte zichtbaar te maken. Zo weten patiënten bij welk expertisecentrum zij terecht kunnen en zorgverleners naar welk centrum zij kunnen verwijzen.

Ook de Stichting AA & PNH Contactgroep werkt aan ‘kenniskaarten’, samen met zeven andere patiëntenverenigingen. Eén kenniskaart voor de aandoening AA en één kenniskaart voor PNH.

“We hopen met deze publicatie andere landen te inspireren om vanuit het oogpunt van de patiënt naar expertisecentra en de organisatie van de zorg te kijken”, vertelt Hanka Dekker, projectleider. “Vaak worden patiënten met een zeldzame aandoening nog niet of minimaal betrokken bij het aanwijzen van expertisecentra. Bij ons is het startpunt juist de mening van de patiënt over expertisecentra.”

Lees meer over de kenniskaarten voor AA en PNH >>