Nieuws

Herbeoordeling vergoeding Eculizumab

Bericht van het bestuur van de Stichting AA & PNH Contactgroep, 19 juli 2016

Donderdag 15 juli 2016 had het bestuur van de Stichting AA & PNH (en van aHUS) een gesprek met het Buro Financiële Arrangementen Geneesmiddelen over de vergoeding van Eculizumab (Soliris).

We hebben het besluit van minister Schippers, dat zij genomen heeft naar aanleiding van het advies op 13 mei jl. door Zorginstituut Nederland (ZIN), met hen doorgesproken.

De minister verzoekt de leverancier Alexion om een nieuw dossier in te dienen bij het ZIN voor de patiënten met paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie (PNH). Als dit dossier ingediend is zal het ZIN opnieuw een uitspraak doen op basis van de nieuwe gegevens. Dit traject zal zeker een half jaar in beslag nemen. Wel is de verwachting dat het ZIN later dit jaar een uitspraak doet over Eculizumab voor patiënten met aHUS. Dit besluit zal het traject van het onderzoek van PNH-patiënten niet beïnvloeden is nu de verwachting.
Het Buro Financiële Middelen heeft donderdag ook alle andere belanghebbenden op de hoogte gebracht van het advies van de minister. Ook de zorgverzekeraars zijn ingelicht; het besluit van de minister zal de contracten met ziekenhuizen niet hinderen is ons verzekerd.

Wat betekent dit voor patiënten?

Op dit moment verandert er niets in de zorg en vergoeding voor PNH-patiënten en de vergoeding blijft via de basiszorgverzekering lopen. Ook nieuwe patiënten die gediagnosticeerd worden voor toediening van Eculizumab krijgen dit middel.

Met het Buro Financiële Middelen is een vervolgafspraak gemaakt voor september. Ook dan zullen we u weer op de hoogte houden van de stand van zaken. Mocht u tussentijds nog vragen hebben dan kunt u altijd contact met ons opnemen.

Lees het volledige besluit van de minister (pdf) >>