Zoeken

Meer, meer, meer….

Je hoort het niet zo vaak. Dat mensen ‘meer’ willen, omdat in deze tijd minder vaak als beter wordt gezien. Van minder afval tot minder regen, van minder zorgen tot minder belasting. Toch menen wij als AA en PNH Contactgroep dat we van afgelopen jaar meer willen. Meer van het goede. En dan hebben we het nog niet eens over ‘meer’ donateurs (al mag dat natuurlijk altijd!). Meer contact met onze achterban. Dat willen we! Zodat we meer doelgerichte activiteiten kunnen ontplooien. Als de landelijke contactdag van 23 september een ding duidelijk heeft gemaakt, is dat live-contact onvervangbaar is. De gesprekken en ervaringen hebben ons gesterkt in het nut van meer live-contact. Sowieso van het meer delen van ervaringen. Lotgenotencontact heeft ongekende kracht. Delen schept begrip, inzicht en duidelijkheid. Bij patiënten onderling in eerste instantie en bij partijen die van directe invloed zijn op het welzijn en de gezondheid van onze achterban. Het ‘meer’ dat de contactgroep AA en PNH wil van bijvoorbeeld het ministerie en Alexion richt zich op het onderhandelingsresultaat over de prijs van eculizumab. Laat er een oplossing komen die meer dan ooit leidt naar het meedoen aan het ‘normale’ leven van mensen met een chronische aandoening. Van andere farmaceuten wensen we meer nieuwe medicijnen op de markt voor AA en PNH. Als wij de verhalen delen van onze patiënten, belangen behartigen en ons geluid meer en meer laten horen op de diverse (politieke) podia, dan worden nut en noodzaak van een patiëntenorganisatie duidelijk. Nog meer dan nu al bekend is.

Een nadrukkelijke wens aan u, de contribuanten, is uw stem meer te laten horen. Neem contact op met de bestuursleden, meld wat u bezighoudt zodat wij als patiëntenorganisatie nog effectiever naar buiten toe kunnen optreden. Wellicht wilt u ons zelfs wel een handje helpen. Ook dat kan. Graag zelfs. Laten we in 2018 stappen maken. Met elkaar. Zodat we meer bereiken.

Angeline Jansen, Rietje Meijer, Cor Koekkoek en Viktor van Dam

AAPnhDag460.jpg