Zoeken

banner-ervaring-delen.jpg

Vraagbaak en luisterend oor

Voor zowel AA en PNH is er een contactpersoon. De contactpersoon is aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met AA en PNH. Hij of zij is iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze aandoening te hebben. Het kunnen delen van ervaringen is belangrijk. Lotgenoten kunnen herkenning, begrip en kennis bij elkaar vinden. Lotgenotencontact kan daardoor emotionele en praktische steun geven.

U kunt met de volgende personen contact opnemen:

Aplastische Anemie kinderen tot 18 jaar

Anja contactpersoon

Mijn naam is Anja Padberg. Onze dochter is op 3-jarige leeftijd in de zomer van 2008 ziek geworden. Na twee beenmergpuncties werd duidelijk dat het om Aplastische Anemie (very severe) ging. Ze heeft op 4-jarige leeftijd een stamcelbehandeling gekregen in het UMC in Nijmegen. Onze oudste zoon die op dat moment 10 jaar was, is donor geweest. Na een intensief traject met ups en downs is ze volledig hersteld. Het was voor haar en ons hele gezin een moeilijke periode. Wij zijn aangesloten bij de stichting omdat we gemerkt hebben dat het heel zinvol en prettig is om in gesprek te gaan met mensen die soortgelijke ervaringen hebben.

Telefoon: (085) 2100653

E-mail: hjmpadberg@gmail.com

Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinurie

Mijn naam is Andrea Stiene; ik kom uit Medemblik en ben de oprichtster van de Contactgroep AA & PNH. Ik heb sinds 1987 een ernstige PNH en vanwege de grote risico's geen kinderen gekregen. Helaas heb ik in maart 2004 een herseninfarct gehad. 
Ik heb meegedaan aan de trial van Soliris (eculizumab) en heb geen bloedtransfusies meer nodig. Mijn Hb is stabiel en ik geniet van het leven. Ik zit in de WAO, daarom kan ik mij inzetten voor de Contactgroep AA & PNH. Toen ik PNH kreeg was er alleen maar Engelstalige informatie. Gelukkig is er nu een groep waar de patiënten terechtkunnen voor informatie en patiëntencontact.

Telefoon: (085) 2100654

E-mail: andreastiene@quicknet.nl

Aplastische Anemie volwassenen

Er hebben zich enkele vrijwilligers aangemeld als telefonisch contactpersoon voor Aplastische Anemie. Wilt u met hen in contact komen, stuur dan een mail naar redactie@aaenpnh.nl



Medische vragen


Individuele vragen van medische aard worden niet door contactpersonen beantwoord omdat zij geen arts zijn. 
De Contactgroep AA & PNH heeft echter een samenwerkingsverband met diverse specialisten gespecialiseerd in de behandeling van AA en PNH die bereid zijn de medische vragen te beantwoorden.

Heeft u een medische vraag, maak dan gebruik van de Medische vraagbaak >>.