banner-ervaring-delen.jpg

Ervaring delen

Vraagbaak en luisterend oor

Er is een telefoonservice die bemenst wordt door vrijwilligers en er zijn contactpersonen voor zowel AA en PNH. Deze ervaringsdeskundigen weten hoe het is om de aandoening te hebben. Zo kan er herkenning, begrip en kennis ontstaan. Dit contact kan daardoor waardevolle emotionele en praktische steun geven.

Je kunt contact opnemen met:

Vrijwilligers van de telefoonservice

Zowel voor vragen en ervaringen over AA als PNH. Vul het formulier in en zij bellen je terug op een door jouw gekozen tijd.

Aplastische anemie kinderen tot 18 jaar

Anja contactpersoon

Mijn naam is Anja Padberg. Onze dochter is op 3-jarige leeftijd in de zomer van 2008 ziek geworden. Na twee beenmergpuncties werd duidelijk dat het om aplastische anemie (very severe) ging. Ze heeft op 4-jarige leeftijd een stamcelbehandeling gekregen in het UMC in Nijmegen. Onze oudste zoon die op dat moment 10 jaar was, is donor geweest. Wij zijn aangesloten bij de stichting omdat we gemerkt hebben dat het heel zinvol en prettig is om in gesprek te gaan met mensen die soortgelijke ervaringen hebben.

Telefoon: (085) 2100653
E-mail: hjmpadberg@gmail.com

Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinurie

Mijn naam is Andrea Stiene; ik kom uit Medemblik en ben de oprichtster van de Contactgroep AA & PNH. Ik heb sinds 1987 een ernstige PNH en vanwege de grote risico's geen kinderen gekregen. Helaas heb ik in maart 2004 een herseninfarct gehad. Ik heb meegedaan aan de trial van SolirisĀ® (eculizumab) en heb geen bloedtransfusies meer nodig. Mijn Hb is stabiel en ik geniet van het leven. Ik zit in de WAO, daarom kan ik mij inzetten voor de stichting.

Telefoon: (06) 42534631
E-mail: andreastiene@quicknet.nl



Medische vragen

Individuele vragen van medische aard worden niet door contactpersonen beantwoord omdat zij geen arts zijn. De Contactgroep AA & PNH heeft echter een samenwerkingsverband met diverse specialisten die alles weten over de behandeling van AA en PNH en die bereid zijn de medische vragen te beantwoorden.

Heb je een medische vraag, maak dan gebruik van de Medische vraagbaak >>.