Zoeken

banner-ervaring-delen.jpg

Fotoalbum

Nieuwe ledenbijeenkomsten

Bijeenkomst in Vreeland

Vreeland 2015

Deze bijeenkomst werd gehouden op de kaasboerderij “De Willigen” in Vreeland. Voor aanvang van de boerenlunch wordt er een rondleiding gegeven en laten de medewerkers van de boerderij zien hoe zij in "De Willigen" kaas maken.

Ga naar het fotoalbum >>


Bijeenkomst Voorthuizen

Voorthuizen 2014

Deze bijeenkomst werd afgesloten met een kookworkshop. Onder het genot van een drankje gingen we gezellig met elkaar aan de slag om lekkere hapjes te maken.
Deze bijeenkomst werd gehouden bij Doc’s Restaurant te Voorthuizen.

Ga naar het fotoalbum >>



Jeugdbijeenkomsten

Bijeenkomst jeugd met AA of PNH in Giethoorn

Jeugd met AA en PNH in Giethoorn 2014

Wij verzamelden bij restaurant 'De Rietstulp' in Giethoorn. De jeugd ging 'punteren', een puzzeltocht doen, lopen op 't water in de aquabubble, picknicken en het edel- en sierstenenmuseum 'de Oude Aarde' bezoeken. De ouders maakten een rondvaart over het meer en door het dorp. Gezamenlijk sloten we af met een barbecue.

Ga naar het fotoalbum >>


Zeilen met de jeugd Muiden 2012

Zeilen vanuit Muiden 2012

Deze zeiltocht bood een unieke gelegenheid om de dagelijkse beslommeringen even te vergeten en samen met lotgenoten of broer/zus/vriend een actieve en onvergetelijke dag te hebben. Deze activiteit was bedoeld voor alle kinderen in de leeftijd tussen 13 jaar en 19 jaar die met Aplastische Anemie of PNH te maken hebben.

Ga naar het fotoalbum >>



Algemene bijeenkomsten

Patientendag in Kamerik

Bijeenkomst in Kamerik 2015

Een gezellig samenzijn, elkaar weer ontmoeten of voor het eerst leren kennen, onder het genot van lekker eten en drinken. In de ochtend waren er lezingen over AA en PNH en voor de middag was een leuk, actief programma samengesteld. Aan het eind van deze dag werd dr. Muus, internist-hematoloog verbonden aan het Radboudumc in Nijmegen, in het zonnetje gezet. Zij zet zich al bijna 14 jaar in voor de PNH-patiënten en dat verdient volgens ons een speciale dankbetuiging.

Ga naar het fotoalbum >>


Patientendag Lef en Hoop

Bijeenkomst Voorthuizen 'Lef en Hoop' 2012

De dag werd geleid door Daniëlla Krijger van de Stichting Hoezo Anders. Bovendien zorgde Ron Benning met zijn dochter Lianne (20) voor een mooie muzikale invulling van deze speciale dag. Drie specialisten gaven presentaties over de nieuwste inzichten op het gebied van behandeling. Wij gingen plenair in gesprek met Niels, Kim en Joan. Thema’s als: de invloed van de ziekte op hun leven, hoe zij de behandeling hebben ervaren, (mis)communicatie tussen arts en patiënt en waar halen zij hoop uit?

Ga naar het fotoalbum >>


Bijeenkomst Sanquin

Bijeenkomst Sanquin 2002

De eerste contactdag, volledig gesponsord door Stichting Sanquin Bloedvoorziening, bood diverse lezingen van artsen en een programma over de mogelijkheden van het opzetten van een contactgroep of patiëntenvereniging, door een medewerker van Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie.

Ga naar het fotoalbum >>



Jubileumbijeenkomsten

12,5 jarig bestaan Stichting in Dierentuin Amersfoort

12,5-jarig bestaan Stichting AA & PNH in dierentuin Amersfoort 2013

'Muziek als medicijn’ was het thema van deze feestelijke dag. Het verloop van je ziekteproces gaat tenslotte vaak samen met onzekerheid, angst, boosheid en verdriet, maar ook met sympathie, geluk en liefde. In muziek kan je veel emotie kwijt. Muziek ontspant bovendien! En dat was wat we wilden bereiken tijdens deze feestelijke dag. Een dag samen, vol ontspanning en beleving!

Ga naar het fotoalbum >>


10-jarig bestaan De rijper eilanden

10-jarig bestaan Contactgroep AA & PNH in hotel 'De Rijper Eilanden' 2009

Wij hadden wat te vieren, immers de Contactgroep bestond 10 jaar. Kleinkunst optreden van 'Warmbloedig', diverse workshops, een bezoek met een bus aan de kaasboerderij en een dorpswandeling onder begeleiding van een gids werd deze dag succes! Een dag om niet te vergeten!

Ga naar het fotoalbum >>



Diversen

Studentenbijeenkomst VU 2012

Studentenbijeenkomst VU 2012

Het VUmc organiseerde voor zijn tweedejaars studenten Geneeskunde een serie praktijkbezoeken in het kader van de cursus: 'Organisatie en functioneren van de gezondheidszorg'. De Stichting AA & PNH Contactgroep heeft hieraan meegedaan. Voor veel studenten was het de eerste keer dat ze echt in contact kwamen met patiënten.

Ga naar het fotoalbum >>


Infodag Kibbelhof

Infoweekend Kibbelhof 2007

Handen in elkaar……..
In oktober 2007 organiseerde de Stichting Zeldzame Bloedziekten in samenwerking met de aangesloten patiëntenverenigingen een informatieve maar vooral gezellig weekend. In het mooie Drenthe, vlakbij Schoonoord bij de locatie Kibbelhof. Het werd een groot succes. Een PNH-arts uit Amerika hield een uitgebreide lezing over de ontwikkeling van medicijnen. Muziek, gezelligheid, workshop etc. stonden centraal in dit weekend.

Ga naar het fotoalbum >>