banner-ervaring-delen.jpg

Ervaring delen

"Is anybody out there?!"

Andrea Stiene, oprichtster van de Contactgroep AA & PNH, vertelt wat het voor haar betekent om de bloedziekte PNH te hebben.

Een film gemaakt ter ere van het 10-jarig bestaan van de Stichting AA & PNH Contactgroep.

Is there anybody out there?!

PNH - Ervaring van een patiƫnt en uitleg over PNH

Ellen vertelt over haar ervaring met PNH en de behandelingen die ze heeft ondergaan, o.a. medicatie en tweemaal stamceltransplantatie.

Dr. Petra Muus geeft uitleg over Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinurie (PNH).

Bekijk video >>

#


PNH - Uitleg over de aandoening

(met Nederlandse ondertiteling)

Door dr. Monica Bessler, professor in de hematologie en de moleculaire biologie en farmacologie aan de Universiteit van Washington, School of Medicine.
Uitleg over PNH

PNH - Thuisbehandeling met eculizumab

Soliris (eculizumab) is aangewezen voor de behandeling van patiƫnten met PNH. Het medicijn moet eens in de 14 dagen toegediend worden per infuus. Sinds medio 2013 kan dit ook thuis gebeuren. Lisette en de verpleegkundige vertellen hun ervaring.

Thuisbehandeling met eculizumab

PNH - Andrea Stiene over haar leven met PNH

Andrea heeft, sinds 1987 een ernstige PNH en vanwege de grote risico's, geen kinderen gekregen. In maart 2004 heeft zij een herseninfarct gehad. Direct daarna is zij aan de eculizumab begonnen. Dit was toen nog een trial. Inmiddels heeft zij geen bloedtransfusies meer nodig en gaat het goed met haar.

Andrea over haar leven met PNH

Bekijk video's over Aplastische Anemie >>

Bekijk tekenfilms over bloed >>

Bekijk video's over het consult >>

Bekijk video's over Contactgroep AA & PNH >>