Zoeken

banner-ervaring-delen.jpg

Contactdag 24 september 2016

Zoals elk jaar organiseert de Contactgroep AA & PNH een Landelijke Contactdag, die dit jaar gehouden werd in Hotel van der Valk in Houten. De directie van Hotel Van der Valk stelt ieder jaar een bepaald bedrag beschikbaar voor ‘goede doelen’. Hierdoor werden wij vrijgesteld van de huur van de zalen en het gebruik van de audio. Wij willen Hotel van der Valk hiervoor hartelijk bedanken; ook de hele organisatie rond en op onze Contactdag was door hen voortreffelijk geregeld!

Zoals u van ons gewend bent, is deze Contactdag een combinatie van informatie over aplastische anemie (AA) en PNH verzorgd door dé specialisten op dit gebied én een gezellig samenzijn waarin patiënten onderling en met specialisten in gesprek kunnen gaan. Dit jaar hebben we gekozen voor een kortere bijeenkomst van één dagdeel. Mede ook omdat het een extra bijzondere bijeenkomst was waarin we ook “de carrière van Andrea en Iddo” vierden, zoals dr. Muus het formuleerde. Andrea Stiene is teruggetreden als secretaris en bestuurslid van de Contactgroep. Deze dag was er speciale aandacht voor haar en haar partner Iddo Schenk, medeoprichter van de Stichting. Meer hierover leest u verder in dit verslag.

vlaai_origineel_LR_7.jpg

Een goede start met een heerlijk stukje vlaai!!

Samen met dagvoorzitter Michel opende voorzitter José Frijns de Contactdag

José heette alle aanwezigen welkom, in het bijzonder degenen die voor het eerst aanwezig waren en zij die van ver kwamen zoals de Belgische leden. José schetste het belang van de Contactgroep als belangenbehartiger en kenniscentrum van en voor mensen met AA en/of PNH en hun naasten. Juist in deze tijd, nu bijvoorbeeld vergoeding van medicijnen in het geding is, is het zaak dat patiëntenorganisaties alert en actief zijn. Een goede samenwerking met de Expertisecentra is daarbij een vereiste.
De Contactgroep blijft zich vanzelfsprekend ook inzetten om mensen met AA en PNH bij elkaar te brengen, om 'ontmoeten' mogelijk te maken, in velerlei vormen. Zoals een dag als deze er één van is ...


Dagvoorzitter Michel loodste ons op bijzondere wijze door deze dag heen door ons meermaals tijdens het programma te verrassen met een lumineuze goocheltruc.




Medische update over aplastische anemie en PNH

Dr. Stijn Halkes, dr. Jennifer Tjon en dr. Saskia Langemeijer verzorgden deze dag het informatieve gedeelte. Dr. Halkes en dr. Tjon zijn verbonden aan het Expertisecentrum aplastische anemie van het UMC in Leiden, dr. Langemeijer maakt deel uit van het Expertisecentrum PNH van het Radboud UMC in Nijmegen.

foto dr. tjon

Dr. Tjon benadrukte in haar lezing het belang van het register voor AA-patiënten. Met de verzamelde behandelervaringen kan de behandeling van AA verder geoptimaliseerd worden. Zo bleek uit recent onderzoek onder patiënten van boven de 60 jaar dat ATGAM (in combinatie met ciclosporine) in principe ook voor deze groep de aanbevolen behandeling is. Dit lijkt onafhankelijk te zijn van ‘fitheid’ van de patiënt. Omdat nog niet goed voorspelbaar is wie baat heeft bij ATGAM (=ATG-paard) en er ernstige bijwerkingen kunnen optreden moet per individu een afweging gemaakt worden. Dr. Tjon benadrukte dat de patiënt hierin zelf ook een belangrijke stem heeft. Dr. Halkes ging dieper in op het ontstaan van AA en de (mogelijke) werking van ATGAM. Om het werkingsmechanisme beter te begrijpen en te kunnen voorspellen bij wie ATGAM werkt, wordt onderzoek gedaan naar de werking van ATGAM bij aplastische anemie. Dr. Halkes gaf verder aan dat als ATGAM niet werkt, overwogen kan worden: een behandeling met ATG-konijn, alsnog een stamceltransplantatie ondergaan of behandeling met het medicijn Eltrombopag.


Dr. Langemeijer gaf een heldere uitleg over PNH (Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinurie), over de symptomen en oorzaak. De PNH-specialist gaf verder aan dat de ervaringen met Eculizumab op basis van de verzamelde gegevens in het PNH-register zeer positief zijn. Er kunnen diverse redenen zijn om met Eculizumab te starten: bloedtransfusieafhankelijkheid, trombose, nier- of longproblemen, zwangerschap en sterke vermindering van de kwaliteit van leven. Verminderde kwaliteit van leven is bij 40% van de patienten aanleiding. Ook verheugend was de mededeling dat er op breed internationaal niveau onderzoek gedaan wordt naar nieuwe medicijnen bij PNH. Deze medicijnen onderdrukken, net als Eculizumab, het afweersysteem dat de PNH-cellen aanvalt, maar op een andere manier. Mogelijk zal de toediening anders (via onderhuidse injecties) en minder vaak nodig zijn. Het Radboud UMC doet verder onderzoek naar de werking van Coversin, een medicijn dat een alternatief kan zijn als Eculizumab niet werkt. Verder gaf dr. Langemeijer aan dat de ontwikkeling van de landelijke richtlijn PNH in de afrondende fase zit en naar verwachting eind 2016 definitief vastgesteld zal worden. De richtlijn heeft tot doel de kennis over PNH en de zorg voor patiënten te verbeteren op landelijk niveau. Ook de Contactgroep AA & PNH is, als lid van de landelijke werkgroep PNH, betrokken bij de ontwikkeling van de richtlijn PNH.


U kunt de presentaties hier downloaden:
Presentatie dr. Halkes en dr. Tjon over AA >>
Presentatie dr. Langemeijer over PNH >>


Overhandiging verdubbelde cheque sponsorloop voor AA

foto overhandiging cheque

Na de lezing van dr. Halkes en dr. Tjon nam Helma Haggenburg het woord. Zij vertelde over de sponsorloop die is gehouden door de leerlingen van de Nutsschool Morgenstond in Den Haag. De sponsorloop is georganiseerd ter nagedachtenis aan hun medeleerlinge Kaoutar (9 jaar) die overleden is aan aplastische anemie. Dr. Halkes en dr. Tjon ontvingen een cheque met een bedrag € 2.265,80. De artsen verbonden aan het Expertisecentrum aplastische anemie van het Leids UMC waren zeer verguld met de gift. Temeer daar Helma kon vertellen dat het bedrag is verdubbeld door de Stichting AA & PNH Contactgroep tot ruim €4.500. Dr. Halkes: “Wat een geweldig initiatief van deze school en van de Stichting! Het geld gaat gebruikt worden voor ons onderzoek naar het verbeteren van de behandeling van aplastische anemie met ATG (zie hierboven onder medische update). Op deze manier hopen we eraan bij te dragen dat zo veel mogelijk patiënten met aplastische anemie een passende en goede behandeling krijgen.”

Afscheid Andrea en Iddo en bedanken trouwe vrijwilligers

foto Jose en Angeline

Op deze Contactdag zijn Andrea Stiene en Iddo Schenk tot ereleden van de Contactgroep AA & PNH benoemd. Zoals op de oorkondes staat: als blijk van waardering voor de gepassioneerde, creatieve en accurate wijze waarop zij zich 15 jaar hebben ingezet voor de AA- en PNH-patiënten en hun naasten. Zij stonden aan de wieg van de organisatie en hebben ervoor gezorgd dat nu een complete patiëntenorganisatie op de kaart staat.


foto helma met tassie

Later die middag sprak Helma Haggenburg als trouwe vrijwilliger warme en waarderende woorden over Andrea en Iddo. Op een bijzonder leuke wijze heeft ze een speech weten te combineren met het uitdelen van geestige en ‘passende’ cadeautje voor Andrea, Iddo en Andrea’s moeder Euk.


Ook Hennie Elberse droeg een ontroerend gedicht voor, geschreven door haar man Herman.

Daarna wasfoto van bronzen beeldje het woord aan dr. Petra Muus. Tot voor kort was dr. Muus hematoloog met specialisatie PNH bij het Radboud en behandelaar van Andrea. Zij heeft een lange geschiedenis met de Contactgroep en haar oprichters. Zodoende reikte zij als blijk van waardering een afscheidscadeau uit namens alle aanwezigen: een bronzen beeldje - twee handen die in elkaar grijpen - verbeeldend ‘verbinding’. Een kernbegrip in de benadering van Andrea en Iddo van de Contactgroep.

Ook de moeder van Andrea, Euk voor intimi, die in al die jaren op een natuurlijke manier is uitgegroeid tot gastvrouw van de Contactdagen, werd namens de Contactgroep heel hartelijk bedankt voor haar jarenlange inzet en ontving een prachtige bos bloemen.

Verder nam ook Helma Haggenburg afscheid van de Contactgroep. Zij heeft inmiddels geen AA meer en gaat zich richten op vrijwilligerswerk dat meer aan haar huidige situatie gerelateerd is. Helma is een vrijwilliger van het eerste uur. Ze heeft zich jarenlang ingezet als contactpersoon voor AA en als vrijwilliger om meer bekendheid te creëren voor stamceltransplantatie voor mensen met een zeldzame bloedziekte, dus geen kanker. Haar humor, positieve kijk op het leven, gevoel voor taal en haar warmte maken haar een onvervangbare vrijwilliger. Ook Helma ontving namens de Contactgroep een prachtige bos bloemen en een cadeaubon.

Afsluitend drankje en Italiaans buffet

Tijdens de borrel en het buffet was er alle gelegenheid om Andrea en Iddo persoonlijk te bedanken wat velen dan ook deden.

De borrel was zeer geanimeerd. Tegen de achtergrond van stemmig pianospel van dagvoorzitter Michel praatten oude bekenden weer bij, nieuwe leden maakten voor het eerst kennis met andere AA- of PNH-patiënten en konden direct in gesprek met de specialisten als ze dat wilden. Leuk en goed om te zien dat ook jongelui die voor het eerst kwamen elkaar leren kennen. Het Italiaanse buffet vormde een heerlijke afsluiting van deze informatieve en mooie middag.

andrea_en_iddo_en_marianne_300px_222.jpg

foto buffet