Zoeken

banner-ervaring-delen.jpg

Een terugblik op eerdere bijeenkomsten

Landelijke Contactdag 2016

foto Jose Frijns

Een informatieve en tevens feestelijke middag, 24 september in Houten! Informatief omdat de specialisten dr. Halkes (AA), dr. Tjon (AA) en dr. Langemeijer (PNH) ons weer op de hoogte hebben gebracht van de laatste ontwikkelingen rond Aplastische Anemie en PNH. Feestelijk omdat afscheidnemende Andrea Stiene en Iddo Schenk en enkele trouwe vrijwilligers in het zonnetje zijn gezet.
Lees het verslag, bekijk de foto's >>


Inhoudelijke update én leuke buitenactiviteiten Kamerik 2015

drMuus_afscheid

Op zaterdag 19 september vond een zeer geslaagde bijeenkomst plaats op de prachtige buitenlocatie Kameryck bij Woerden. In de ochtend waren er lezingen over AA en PNH en na de lunch buitenactiviteiten. Binnen werd een workshop gegeven voor diegenen die het liever wat rustiger aan wilden doen. Tijdens het borreluurtje werd dr. Petra Muus extra in het zonnetje gezet voor alles wat ze voor de PNH-patiënten heeft gedaan. Dr. Muus is de sinds 1983. als internist-hematoloog werkzaam bij Radboudumc.

Bekijk fotoalbum >>



Nieuwe leden ontmoeten elkaar in Vreeland, juni 2015

Deze bijeenkomst was bedoeld voor nieuwe patiënten die zich het afgelopen jaar hebben aangemeld bij de Contactgroep AA & PNH. Zij konden nader met elkaar kennismaken, ervaringen uitwisselen en horen hoe andere AA- en PNH-patiënten en hun naasten met hun ziekte omgaan. Gast op deze bijeenkomst was dr. Stijn Halkes, internist-hematoloog verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum.

Bekijk fotoalbum >>


Jeugd in GiethoornJeugd in Giethoorn najaar 2014

Op zaterdag 20 september 2014 vond een jeugdactiviteit plaats in Giethoorn. Voor alle kinderen tussen de 7 en 15 jaar die AA of PNH hebben of waarvan één van de ouders deze aandoening heeft.

Bekijk fotoalbum >>



12,5-jarig bestaan in Dierenpark Amersfoort

De feestelijke viering van ons 12,5 jarig bestaan op 5 oktober 2013 was een succes. ‘Muziek als medicijn’ was het thema van deze feestelijke dag. Het verloop van je ziekteproces gaat tenslotte vaak samen met onzekerheid, angst, boosheid en verdriet, maar ook met sympathie, geluk en liefde. In muziek kan je veel emotie kwijt. Muziek ontspant bovendien! En dat was wat we willen bereiken tijdens deze feestelijke dag. Een dag samen, vol ontspanning en beleving!

Bekijk fotoalbum >>



Zeiltocht 
vanuit Muiden
in 2012

Wij gingen met zijn allen zeilen op het Markermeer. Jongeren in de leeftijd tussen 13 jaar en 19 jaar, die met de bloedziekten Aplastische Anemie of PNH te maken hebben.


Iedereen kon meehelpen, maar ook buiten of binnen rustig genieten van de omgeving. In de middag gingen wij in een haven voor anker, waar we lekker van een 'scheeps-lunch' konden genieten. Na de lunch was er een rondleiding op het Forteiland Pampus. Later op de dag rond 17.00 uur zijn we de haven van Muiden weer binnengelopen. Vervolgens gingen we met z'n allen, ook de ouders, een hapje eten. Iedereen heeft onwijs genoten.
Bekijk fotoalbum >>


Een dag van “LEF en HOOP!” april 2012, over behandelingen


Dit was een geweldige dag met veel nieuwe gezichten. De medisch specialisten C.J.M. Halkes, dr. C. Huisman en dr. M. Bierings gaven zeer duidelijke presentaties over de inzichten op het gebied van de behandeling.

Bekijk de lezingen over behandelingen en een impressie van de dag in het videoalbum.


Bijeenkomst “Gesprek met de huisarts”, september 2011

Gesprek bij huisarts

Sandra Goren van “Patiënt en Zorg, advies en begeleiding” en zelf arts, gaf een lezing met tips en adviezen hoe je een consult bij de huisarts en hematoloog het beste kunt voorbereiden. Jeroen van Veenendaal, een acteur die ook verbonden is aan de huisartsen- en geneeskundeopleiding en Henk Dekker lieten de praktijk zien. Bovendien kregen alle aanwezige AA-PNH patiënten een logboekje uitgereikt waarin zij symptomen kunnen bijhouden.

‘Het gesprek met de huisarts' (3 delen) en de gespeelde praktijk vindt u in het videoalbum.


'Warmbloeding', cabaretoptreden ter er van het 10-jarig bestaan in 2010

Deze feestelijke dag vond plaats op 2 oktober 2010 bij Hotel De Rijper Eilanden. Hoogtepunt was het kleinkunst programma over bloedziekten WARMBLOEDIG! Een impressie van de jubileumdag en de optredens kunt u bekijken in het videoalbum.