Zoeken

medisch-banner.jpg

Landelijke werkgroep PNH

In de landelijke werkgroep PNH zijn alle hematologische afdelingen van de meeste academische centra vertegenwoordigd, alsook de Contactgroep AA &PNH. De werkgroep kwam tot stand in samenwerking met de Contactgroep AA & PNH en startte op 29 maart 2013.

Belangrijke doelstellingen van de werkgroep

  • Verspreiding en onderhoud van kennis over deze zeldzame ziekte en haar complicaties vanuit het Radboudumc Expertisecentrum PNH in Nijmegen door het hele land. Een groot deel van de vergaderingen wordt besteed aan het bespreken van de medische problematiek van individuele PNH-patiënten.
  • Er wordt een landelijk protocol van controle en behandeling van PNH opgesteld en verspreid (richtlijn PNH is vastgesteld 23 november 2016).
  • De procedure voor de herbeoordeling van eculizumab, het weesgeneesmiddel voor PNH, dat nu 4 jaar in voorlopige registratie is toegepast, zal verder in 2016 worden afgerond. Het dossier is momenteel ter advisering bij het Zorg Instituut. Het is aan de Minister om, na verkregen adviezen te beslissen over al dan niet definitieve toelating en bekostiging van Eculizumab.
  • Hieraan gekoppeld zijn vraagstukken van betaling van Eculizumab door de diverse zorgverzekeraars per regio of centraal.
  • Verzamelen van gegevens over de therapeutische waarde en de doelmatigheid en doeltreffende toepassing van eculizumab.
  • Aansluiten bij de persoonlijke omstandigheden van de patiënten door veilige thuisbehandeling in een verlengde arm constructie met het expertisecentrum en eventueel één of twee satelliet-centra.

Taken van de Stichting AA & PNH in het kader van de werkgroep

  • Informeren van patiënten over belangrijke onderwerpen die in de werkgroep zijn besproken.
  • Inbrengen en bediscussiëren van onderwerpen in de werkgroep namens de patiënten.
  • Optimaliseren van contact tussen specialisten en onze contactgroep.

Organisatie

De werkgroep vergadert 5x per jaar en zo nodig vaker, in een open gedeelte en een besloten gedeelte waar patiënten besproken worden. De Stichting AA & PNH neemt alleen deel aan het open gedeelte.

In de werkgroep hebben zitting:

Naam Functie Plaats
Dhr. dr. L.F.R. Span
Hematoloog
UMC Groningen
Mw. dr. S. Langemeijer
Hematoloog
Radboudumc Nijmegen
Mw. dr. P. Muus
Hematoloog

Mw. dr. de Witte
Hematoloog
UMC Utrecht
Mw. dr. S. Zeerleder
Hematoloog
Sanquin A’dam
Dhr. dr. H. C. Schouten
Hematoloog
MUMC Maassticht
Mw. drs. M. Bartels
Kinderhematoloog
UMC Utrecht
Dhr. dr. S. Halkes
Hematoloog
UMC Leiden
Dhr. dr. P.A.W. te Boekhorst
Hematoloog
Erasmus MC Rotterdam
Open gedeelte:
Mw. A. Stiene
Mw. A. Jansen

Patiënt
Stichting AA & PNH Contactgroep