Bij paroxismale nachtelijke hemoglobinurie (PNH) heb je vaak een langdurige relatie met je behandelaar en andere zorgverleners. Goede samenwerking is van extra belang omdat de behandelaar voor een belangrijk deel afhankelijk is van jouw informatie om te bepalen hoe het met je gaat. De behandelaar goed informeren is daarom essentieel. Hiervoor zijn diverse hulpmiddelen.
Daarnaast geldt in het algemeen dat als je zelf goed op de hoogte bent, weet wat er gebeurt, weet wat je zelf wilt en dit kenbaar maakt, dat je dan een gelijkwaardiger positie hebt tegenover de behandelaar. Hij of zij kan ook beter aansluiten op jouw behoefte als hij weet wat je wel en niet wilt.
Jezelf goed informeren
Het is in de eerste plaats belangrijk zelf enige kennis over PNH te hebben. Denk aan de volgende onderwerpen:
Waar kun je terecht voor betrouwbare informatie?
Behandelaar goed informeren
Voor goede diagnostiek en een goede behandeling is het belangrijk dat je behandelaar goed op de hoogte is van je medische situatie: over eventuele ontregelingen, het resultaat van de behandeling, mogelijke bijwerkingen van de medicatie, de invloed van PNH op je functioneren, etc. Daarnaast is het van belang dat je de informatie en ondersteuning krijgt die jij en je naasten nodig hebben. Laat je behandelaar weten wat voor jou belangrijk is.
Voorbereiding consult
Het is nuttig om van te voren met je partner of naasten te overleggen welke onderwerpen je wilt bespreken. Dat kunnen medische zaken zijn maar ook zaken zijn waar je jezelf zorgen over maakt, maar waarvan je niet weet of ze te maken hebben met PNH. Daarbij geldt: domme vragen bestaan niet! Meer tips om het consult goed voor te bereiden:
Logboek
Met het logboek, uitgegeven door Stichting AA & PNH Contactgroep, kun je jouw symptomen bijhouden. Zo kun je jouw behandeld arts uitgebreider en beter informeren. Bovendien kun je hierin al je belangrijke informatie kwijt over jouw aandoening.
Lees meer over het logboek.
Eigen dossier aanleggen
De behandelaar schrijft met enige regelmaat een brief aan je huisarts. Dat is belangrijk want zo beschikt je huisarts ook over de noodzakelijke informatie. Het is handig als je ook zelf een kopie krijgt van deze brieven, en ook van die van eventuele andere behandelaars/zorg- en hulpverleners. Je kunt gerust vragen of men je een kopie stuurt. Bewaar je deze brieven in een ordner? Dan beschik je altijd over je eigen dossier. Voor zover niet opgenomen in de brieven: het is raadzaam lopende of geplande onderzoeken zelf te noteren, evenals welke medicatie je gebruikt met welk resultaat, je afspraken met de behandelaar en andere zorgverleners, etc. Realiseer je dat je waarschijnlijk de enige bent die een totaaloverzicht heeft van wat er aan onderzoeken en afspraken loopt!
Het is belangrijk dat je goede afspraken maakt over de manier waarop je met de behandelaar of een vervanger in contact kunt komen, als dat noodzakelijk is. Er kan immers een ontregeling of bijwerking optreden. Je kunt ook vragen hebben waar je niet mee wilt of kunt wachten tot de volgende afspraak. Tegenwoordig is vaak contact per e-mail mogelijk.
In het videoalbum staan 4 video's over het consult.