Samenwerking met zorgverleners

Bij paroxismale nachtelijke hemoglobinurie (PNH) heb je vaak een langdurige relatie met je behandelaar en andere zorgverleners. Goede samenwerking is van extra belang omdat de behandelaar voor een belangrijk deel afhankelijk is van jouw informatie om te bepalen hoe het met je gaat. De behandelaar goed informeren is daarom essentieel. Hiervoor zijn diverse hulpmiddelen.

Daarnaast geldt in het algemeen dat als je zelf goed op de hoogte bent, weet wat er gebeurt, weet wat je zelf wilt en dit kenbaar maakt, dat je dan een gelijkwaardiger positie hebt tegenover de behandelaar. Hij of zij kan ook beter aansluiten op jouw behoefte als hij weet wat je wel en niet wilt.

Enkele tips:

Jezelf goed informeren

Het is in de eerste plaats belangrijk zelf enige kennis over PNH te hebben. Denk aan de volgende onderwerpen:

• PNH in het algemeen
• Signalen die op ontregeling kunnen wijzen
• Hoe te (laten) handelen bij ontregeling
• Mogelijke bijkomende gevolgen van de aandoening
• Mogelijke bijwerkingen van medicatie
• Behandelmogelijkheden

Waar kun je terecht voor betrouwbare informatie?

• Eerst aangewezene is je behandelaar
• Bij Stichting AA & PNH Contactgroep: deze website, waaronder de Vraagbaak en Medische vraagbaak
• De Nederlandse Vereniging voor Hematologie
• Het Radboudumc Expertisecentrum PNH in Nijmegen
• De websites van de academische ziekenhuizen, afdeling hematologie (zie ook Waar terecht)

Behandelaar goed informeren

Voor goede diagnostiek en een goede behandeling is het belangrijk dat je behandelaar goed op de hoogte is van je medische situatie: over eventuele ontregelingen, het resultaat van de behandeling, mogelijke bijwerkingen van de medicatie, de invloed van PNH op je functioneren, etc. Daarnaast is het van belang dat je de informatie en ondersteuning krijgt die jij en je naasten nodig hebben. Laat je behandelaar weten wat voor jou belangrijk is.

Voorbereiding consult

Het is nuttig om van te voren met je partner of naasten te overleggen welke onderwerpen je wilt bespreken. Dat kunnen medische zaken zijn maar ook zaken zijn waar je jezelf zorgen over maakt, maar waarvan je niet weet of ze te maken hebben met PNH. Daarbij geldt: domme vragen bestaan niet! Meer tips om het consult goed voor te bereiden:

• neem een lijstje met vragen mee naar het consult
• verzamel tussen de afspraken door vragen die bij jou (en je partner) opkomen
• houd symptomen goed bij, bijvoorbeeld met behulp van een logboek (zie onder)
• als je veel vragen hebt, maak dan een dubbele afspraak bij de assistente
• neem een recent medicatieoverzicht mee
• neem iemand mee naar het consult; twee horen meer dan één

Logboek

Met het logboek, uitgegeven door Stichting AA & PNH Contactgroep, kun je jouw symptomen bijhouden. Zo kun je jouw behandeld arts uitgebreider en beter informeren. Bovendien kun je hierin al je belangrijke informatie kwijt over jouw aandoening.

Lees meer over het logboek.

Eigen dossier aanleggen

De behandelaar schrijft met enige regelmaat een brief aan je huisarts. Dat is belangrijk want zo beschikt je huisarts ook over de noodzakelijke informatie. Het is handig als je ook zelf een kopie krijgt van deze brieven, en ook van die van eventuele andere behandelaars/zorg- en hulpverleners. Je kunt gerust vragen of men je een kopie stuurt. Bewaar je deze brieven in een ordner? Dan beschik je altijd over je eigen dossier. Voor zover niet opgenomen in de brieven: het is raadzaam lopende of geplande onderzoeken zelf te noteren, evenals welke medicatie je gebruikt met welk resultaat, je afspraken met de behandelaar en andere zorgverleners, etc. Realiseer je dat je waarschijnlijk de enige bent die een totaaloverzicht heeft van wat er aan onderzoeken en afspraken loopt!

Contact / aanspreekpunt

Het is belangrijk dat je goede afspraken maakt over de manier waarop je met de behandelaar of een vervanger in contact kunt komen, als dat noodzakelijk is. Er kan immers een ontregeling of bijwerking optreden. Je kunt ook vragen hebben waar je niet mee wilt of kunt wachten tot de volgende afspraak. Tegenwoordig is vaak contact per e-mail mogelijk.

Beeld

In het videoalbum staan 4 video's over het consult.