Zoeken

medisch-banner.jpg

Ervaringen bundelen mensen met AA (register)

Volwassenen

Sinds januari 2014 worden gegevens verzameld van volwassenen met verworven aplastische anemie (AA) die in eerste lijn behandeld worden met antithymocyten globuline (ATG) of een allogene stamceltransplantatie. De registratie vindt plaats teneinde de in 2013 opgestelde richtlijnen voor diagnose en behandeling van verworven AA bij volwassenen te evalueren op respons, overleving en bijwerkingen. Het streven is om alle in Nederland behandelde mensen die aan de inclusiecriteria voldoen te registreren. Op deze wijze hoopt men de zorg voor mensen met AA zo optimaal mogelijk te maken.

Oproep - jij kunt jezelf ook aanmelden

Omdat AA een zeldzame aandoening is, is het van belang dat van zo veel mogelijk mensen gegevens worden verzameld. Jij kunt bij jouw behandelend arts nagaan of je in aanmerking komt voor opname in het register. In de informatiebrief vind je extra informatie over het register. Onderaan deze brief vind je een formulier waarop je toestemming kunt geven voor het doorgeven van je gegevens. Voor vragen over het NVvH register aplastische anemie kun je contact opnemen via aplastischeanemie@lumc.nl.

Resultaten

Uit de Nieuwsbrief van de NVvH, juli 2016 (zie onder)

De eerste analyses van gegevens in het register hebben al belangrijke resultaten opgeleverd. Hematoloog in opleiding in het LUMC Jennifer Tjon heeft hier een presentatie over gehouden tijdens het Nederlandse Hematologie Congres in Papendal. Een mede hierop gebaseerd manuscript is onlangs verstuurd naar het British Journal of Haematology als reactie op de in november 2015 verschenen nieuwe Britse richtlijnen voor behandeling van aplastische anemie bij volwassenen. Het manuscript omvat een analyse van de toxiciteit van ATG bij de oudere patiënten (>60 jaar) en stelt dat leeftijd noch comorbiditeit (meer dan één aandoening tegelijkertijd hebben, red.) een absolute contra-indicatie vormen voor behandeling met ATGAM en cyclosporine bij patiënten met een verworven aplastische anemie.

Nieuwsbrieven

Meer informatie over het register lees je in de volgende nieuwsbrieven:


Kinderen

Het Trialbureau van SKION* verzamelt van iedere patiënt (mits toestemming verleend wordt) de ziekte- en behandelgegevens. Deze gegevens worden ingevoerd in een database. Zo kunnen de resultaten van het protocol op ieder gewenst moment worden geanalyseerd. Deze gegevens worden ook toegevoegd aan de Europese database voor kinderen met AA, wat betekent dat er gegevens beschikbaar komen van grote aantallen kinderen met AA. Doel is dat de knelpunten van de behandeling beter kunnen worden vastgesteld. Dat kan in de toekomst leiden tot verbeteringen van de behandeling.


*Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION), een netwerkorganisatie en samenwerkingsverband van alle kinderarts-oncologen/hematologen in Nederland.